Kend Serviceloven
Anja Svane Breum er mor til tre børn, hvoraf den ældste har diagnosen Aspergers Syndrom. Anja er jurist, siden 1999 tilknyttet Center for Autisme. Hun holder blandt andet foredrag om Servicelovens støttemuligheder for pårørende til børn med autisme og har selv gjort brug af den.
Her øser Anja af sin store viden på området krydret med konkrete råd.
- 1. Del
- Indledning
- Almindelige gode råd
- Kontakten til de offentlige myndigheder - lidt om tavshedspligt og aktindsigt
- Myndighedernes behandling af sager og mulighederne for at anke en afgørelse
- Hvad er Serviceloven
- 2. Del
- Økonomisk hjælp til de ekstraudgifter, der opstår i forbindelse med børnenes handicap
- Hvilke merudgifter kan dækkes ?
- Hjælp til oplysning om barnets handicap
- Børnepasning
- Transportudgifter
- Ferie
- Ødelagte ting, såsom tøj, sko og briller
- Flytning eller særlig indretning
- Forbrugsgoder, computere og kameraer og anden teknik
- Hospitalsindlæggelse og behandling
Indledning
Ideen med denne artikel er at oplyse forældre og andre pårørende til børn med autisme og Aspergers Syndrom om nogle af de støttemuligheder, der findes i Serviceloven. Herudover indeholder den nogle råd om, hvordan man får det bedste ud af samarbejdet med de offentlige myndigheder.
Artiklen indeholder oplysninger om rettigheder og pligter - bl.a. retten til aktindsigt og myndighedernes tavshedspligt. Herudover indeholder den oplysninger om hvordan man kan få hjælp til at få dækket eventuelle merudgifter, der opstår fordi man har et handicappet barn (Servicelovens §28).
Baggrunden for artiklen er, at pårørende til børn med autisme og Aspergers Syndrom bruger megen tid på at sætte sig ind i regler, som vedrører økonomisk og praktisk støtte.Det er almindeligt at forældre først gennemgår en periode med uvished, fordi de ikke ved, hvad der er i vejen med deres barn. Efter mange og ofte langvarige samtaler og undersøgelser med megen ventetid stilles diagnosen. Herefter mankker mange praktiske spørgsmål op, og mange familier må omorganisere deres hverdag, for at få den til at fungere.
Der skal tages mange særlige henyn, for at få familien til at fungere godt, og der er heldigvis mulighed for at få hjælp. Måske skal en af forældrene have kortere arbejdstid, måske skal det handicappede barn deltage i aktiviteter særligt for denne type børn, måske skal familien have et tilbud om støttepersoner og aflastning, måske skal forældrene på kursus for at lære mere om barnets handicap. Alt sammen noget, som kan betyde, at familien har brug for mere tid, og at forældrene kommer til at få nogle ekstraudgifter eller et indtægtstab. Her er det, at der er mulighed for at få dækket nogle af disse udgifter og tab.
Jeg har haft kontakt til en række forældre til børn med autisme og Aspergers Syndrom og til fagpersoner, som igennem deres arbejde har beskæftiget sig med disse familier. Herefter har jeg valgt de emner ud, som familierne har efterlyst viden om. Artiklen er altså ikke en fuldstændig oversigt over de muligheder, man har for at få hjælp, men et udpluk af støtteordningerne og nogle gode råd beregnet for den kontakt man uundgåeligt vil få til de offentlige myndigheder.
Det er oftest kommunerne, man er i kontakt med, når man skal søge om hjælp. De skal sikre, at landets borgere bliver behandlet ens - også handicappede borgere og deres familier. Men der er forskel - også på familier med tilnærmelsesvis de samme behov og rettigheder. Antallet af handicappede og kommunernes viden om handicap varierer, og kommunerne fortolker loven forskelligt. Det vil blive omtalt nærmere i afsnittet om Serviceloven. Det betyder, at der kan være stor forskel på, hvordan ansøgninger om hjælp bliver behandlet. Også selvom der faktisk kan være tale om familier med næsten de samme behov og rettigheder. Det betyder konkret, at man i nogle kommuner får mere hjælp end i andre.
Jeg kan ikke fortælle præcis, hvilken økonomisk hjælp familier med børn med autisme og Aspergers Syndrom kan få. Men jeg kan fortælle, hvilken hjælp, de kan søge om og håbe at det kan inspirere familierne til at få en bedre hverdag. Der er forskel på familiernes behov for hjælp. Ikke to familier er helt ens, og derfor er der sjældent to familier, der får den samme hjælp. Familiernes behov afhænger af mange forhold, f.eks. graden af barnets handicap og hvor mange søskende der er i familien. Herudover kan det afhænge af forældrenes situation, f.eks. om de er skilt, bor hver for sig, har fuldtidsarbejde osv.
Jeg har bestræbt mig på at gøre denne artikel så let forståeligt som muligt for personer, som ikke er vant til at have kontakt til de offentlige myndigheder. For de, som gerne vil have mulighed for at fordybe sig mere i reglerne har vi til sidst lavet en liste over de love, cirkulærer, vejledninger mv., som artiklen er baseret på.
Almindelige gode råd
Det er ikke ualmindeligt, at pårørende til børn med autisme eller Aspergers Syndrom længe har været klar over, at deres barn har nogle vanskeligheder. Men det kan godt komme som et chok eller en overraskelse, at der bliver stillet en diagnose. Før har man været forælder til et barn med vanskeligheder af en eller anden slags, nu er man pludselig forælder til et handicappet barn. Det kan virke voldsomt, fordi man måske ikke har så stort et kendskab til handicappet og ikke ved, hvad man skal gøre. Men det kan også på nogle punkter gøre tilværelsen lidt lettere, at diagnosen er stillet.
Det kan godt være en særlig fornemmelse pludselig at stå hos den kommunale sagsbehandler »med hatten i hånden«. Forstået på den måde at det for mange mennesker kan være første gang, de skal bede om hjælp fra de offentlige myndigheder.
Det kan være en hjælp for forældrene, at gå til myndighederne og sige: »Mit barn er autist, jeg har brug for at dækket udgifterne til et kamera, fordi det er afgørende for hans kommunikation med omverdenen«. Det er ofte mere vanskeligt at gå til myndighederne og sige, at barnet ikke helt opfører sig som de andre - »...mon jeg kan få hjælp til et eller andet ?«
Men enhver begyndelse er svær. Også den første kontakt til de offentlige myndigheder. Den kommunale sagsbehandler har pligt til at fortælle, hvilke støttemuligheder familier med handicappede børn har. Det gør de også - så godt de kan. De fleste kommunale sagsbehandlere gør deres bedste, men det betyder ikke altid, at familierne får den hjælp, de har brug for.
Måske er de kommunale sagsbehandlere ikke er vant til at rådgive familierne, og er derfor ikke klar over, hvilken hjælp de har brug for. Herudover er det ikke ualmindeligt, at familierne ikke selv ved præcis, hvad de har behov for. Udover, at forældrene skal forholde sig følelsesmæssigt til det at have et handicappet barn, skal de til at tænke meget praktisk. De skal finde ud af, hvordan de får tilværelsen til at fungere bedst muligt med den hjælp der er at få, men kender ikke muligheder og regler.
Derfor er det en god idé at gøre sig nogle tanker, før man skal møde sin sagsbehandler.
- Skriv spørgsmål ned (lav en huskeliste), før du møder din sagsbehandler. Det er ikke ualmindeligt, at man glemmer en del af det, man ville spørge om, hvis man ikke har det skrevet ned.
- Mød op mindst to personer. Gerne begge forældre, men tag også eventuelt en anden person med. Det er så enkelt, at 2 par ører (eller flere) hører bedre end et par. Det er helt almindeligt, at man glemmer noget af det, man har fået at vide. Hvis man er flere om at høre, er der større chancer for, at man får svar på alle sine spørgsmål. Og vær ikke nervøs for at spørge en ekstra gang, hvis der er noget man ikke forstår.
- Hvis du selv orker det, kan du eventuelt bede om at få at vide, hvilken lov og hvilken regel sagsbehandleren bruger. Bed om at få en kopi af den. Det kan lette forståelsen, fordi loven beskriver dine rettigheder og pligter.
Kontakten til de offentlige myndigheder - lidt om tavshedspligt og aktindsigt
Det er i de fleste tilfælde kommunen, man vil komme i kontakt med, for at få hjælp vedrørende sit barn. Når man første gang kontakter dem, vil man få en sagsbehandler, som man skal henvende sig til, hver gang man skal i kontakt med kommunen vedrørende barnet. Man er nu blevet en sag i kommunen, og det betyder, at der ligger en mappe, hvor alle papirer om en selv og barnet bliver samlet sammen.
Det kan godt være en særlig fornemmelse at være en »offentlig« familie. Pludselig ligger der en masse oplysniger om ens barn og om en selv i kommunen. Når man henvender sig, vil man blive vurderet, og man er pludselig et kendt ansigt hos de offentlige myndigheder. Når man søger om at få økonomisk eller praktisk hjælp, vil kommunen ofte bede om udtalelser fra personer, som har beskæftiget sig med ens barn. Det vil sige, at kommunen kan have brug for udtalelser fra f.eks. barnets skole, fritidsklub, læge, hospital mv.
Den kommunale sagsbehandler og andre, som en selv og barnet har været i kontakt med har i almindelighed tavshedspligt. Det vil sige, at kommunen ikke har lov til at indhente oplysninger fra institutioner mv., uden at forældrene har givet tilladelse til det. Men man har også en oplysningspligt, når man søger om hjælp. Det vil sige, at man har pligt til at medvirke til at få de oplysninger frem, som er nødvendige for at afgøre, om man kan få hjælp og eventuelt hvilken hjælp man kan få.
Myndighederne kan have svært ved at vurdere ens ansøgning, hvis de ikke har oplysningerne fra de personer, som formentlig ved meget om barnet. Det vil derfor i de fleste tilfælde være naturligt at lade kommunen eller andre indhente de nødvendige oplysninger.
Når man er blevet en sag hos de offentlige myndigheder, er man »part« i en sag. Man har nu ret til at bede om aktindsigt, og det betyder, at man har lov til at få udleveret en kopi af de fleste af de papirer, der vedrører sagen. Det er kun i særlige tilfælde, at myndighederne ikke har pligt til at udlevere kopier af papirerne.
At være en »offentlig« familie og et kendt ansigt hos myndighederne indebærer, at de ved meget om en, men man kan holde sig orienteret ved bede om aktindsigt. Og det kan man gøre med jævne mellemrum, hvis man ønsker det.
Myndighedernes behandling af sager og mulighederne for at anke en afgørelse
Kommuner og amter har pligt til at fastsætte en frist for, hvornår man som borger har ret til at få besvaret en ansøgning eller anden henvendelse. Og som borger har man lov til at få oplyst denne frist. Det betyder, at myndighederne ikke selv kan bestemme, hvor lang tid de vil være om at behandle hver enkelt sag. Det betyder også, at man som borger altid kan få at vide, hvor lang tid, der vil gå, før man får svar på sine spørgsmål. Det kan være irriterende, at gå og vente på en afgørelse, og det kan derfor være en hjælp at få at vide, hvor lang tid, der vil gå, før kommunen vil behandle ens sag.
Myndighederne kan give enten et skriftligt eller et mundtligt svar på en ansøgning om støtte. Et mundtligt svar kan være udmærket, men som regel er det en god ide at bede om et skriftligt svar, hvis man ikke har fået medhold i ansøgningen. Hvis man har fået et mundtligt afslag har man ret til at få det skriftligt, hvis man beder om det senest 14 dage efter, man har modtaget det mundtlige afslag.
Et skriftligt svar vil i mange tilfælde hjælpe en med at forstå myndighedernes svar. Man kan læse det flere gange, og tage sig tid til at forstå det. Det vil samtidig give en bedre mulighed for at vurdere, om man synes det er rimeligt, eller om man mener myndighederne har truffet en forkert beslutning. Hvis man mener deres afgørelse er forkert, kan man så anke den.
Hvis man ikke har fået medhold i en afgørelse, kan man i de fleste tilfælde klage over afslaget - altså anke en afgørelse. Når den myndighed, man har ansøgt hos, har truffet en afgørelse, som ikke giver en medhold, kan man som nævnt bede om at få det på skrift. På denne skriftlige afgørelse skal myndighederne oplyse om hvor, hvordan og hvornår man kan klage over afgørelsen.
Hvis man beslutter sig til at anke en afgørelse, så vær forberedt på, at det kan tage tid. Man kan selv kontakte de myndigheder, der behandler ankesagen og får svar på, hvornår de regner med at behandle sagen.
I de fleste tilfælde er der en tidsfrist for, hvornår man kan klage, og den bliver som regel overholdt fuldstændigt. Det vil sige, at hvis man er bare et par timer forsinket i forhold til tidsfristen, skal man ikke regne med at kunne klage over afgørelsen. I mange tilfælde vil der stå i den skriftlige afgørelse, at man blot mundtligt kan give sin sagsbehandler besked om, at man vil klage. Kommunen vil kigge på sagen endnu en gang, og hvis de holder fast i afgørelsen vil sagen blive sendt videre til den myndighed, der skal behandle klagen.
Giver det nogen mening at klage over en afgørelse - hjælper det ? Det er ikke nemt at svare på. Men man kan vel sige, at det gør det i nogle tilfælde.
Der findes mere end 270 kommuner her i landet, som alle skal behandle ansøgninger efter mange forskellige love. Blandt andet Serviceloven. Serviceloven fastlægger ikke præcis hvilken hjælp man kan få, og det er derfor i mange tilfælde op til kommunerne at fortolke loven.
I nogle kommuner er der mange børn med autisme og Aspergers Syndrom. I nogle kommuner er der ganke få, måske kun en enkelt. Det betyder, at når en kommune skal vurdere, om der skal gives hjælp til en familie, kan det være første gang kommunen skal tage stilling netop til sådan en ansøgning. Det betyder, at kommunerne kan være meget i tvivl, og det betyder også, at de kan tage fejl.
Når man f.eks. ansøger om at få dækket nogle merudgifter, som man har haft i forbindelse med sit barn, kan der være megen tvivl hos myndighederne. Den almindelige samfundsudvikling gør, at myndighederne hele tiden skal tage stilling til, hvad de kan give hjælp til. Eksempelvis ville det for år tilbage være utænkeligt at give en familie hjælp til at at købe et kamera eller en computer. Det er det ikke idag, fordi det er kendt, at det kan være afgørende for et barn med autisme eller Aspergers Syndrom at have disse tekniske hjælpemidler. Det vil blive uddybet nærmere i afsnittet om dækning af merudgifter. Det at grænserne hele tiden flyttes for, hvad man kan få hjæp til kan være et godt argument for at anke en afgørelse.
Hvis en sag ankes, vil den blive sendt til det, der hedder det sociale nævn. Der er nedsat et socialt nævn i hvert amt, og de består af repræsentanter fra amt, kommuner, Landsorganisationen i Danmark (LO), Dansk Arbejdsgiverforening (DA) og De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI). Disse nævn samler klagesager sammen fra alle kommuner i amtet og behandler dem.
I enkelte tilfælde vil en sag kunne blive behandlet i Den sociale ankestyrelse. Den Sociale Ankestyrelse består af nogle styrelseschefer og en række repræsentanter for amter, kommuner, DA, LO, DSI og Funktionærernes og Tjenestemændenes Fællesråd og styrelsen samler klagesager sammen fra landets Sociale Nævn.
Sagen vil kun kunne blive behandlet i Den sociale ankestyrelse, hvis den er »principiel«. Hvis man f.eks. har fået afslag på en ansøgning, og sagen er prinicipiel, betyder det i grove træk, at Den sociale ankestyrelse ikke tidligere har behandlet en sag magen til. Den sociale ankestyrelse vil behandle sagen og afgøre den, og det er sidste mulighed for at få sagen behandlet i det offentlige klagesystem.
Nogle udvalgte afgørelser fra Den sociale ankestyrelse bliver skrevet ned i anonym form og udgivet i et hæfte, som bl.a. sendes til kommunerne - de kaldes »sociale meddelelser«. Alle navne er fjernet fra sagerne, og hæfterne bruges herefter af kommunerne. Meningen er, at kommunerne skal behandle sager magen til på samme måde. Enhver kan kontakte Den sociale ankestyrelse og købe disse hæfter, hvis man er interesseret i at læse afgørelserne. Afgørelserne er også tilgængelige på Den Sociale Ankestyrelses hjemeside på internettet. Det kan give et fingerpeg om, hvilken hjælp man kan få og en ide, om hvorvidt det kan betale sig at anke en afgørelse. Hvis Den sociale ankestyrelse har behandlet en sag, som vedrører en ansøgning om hjælp magen til den man selv søger, kan man godt regne med, at afgørelsen i ens egen sag, vil blive magen til.
Hvad er Serviceloven
Serviceloven indeholder en lang række regler, som giver mulighed for at få hjælp og støtte i mange situationer. Loven er ikke skrevet specielt for familier med et barn med autisme eller Aspergers Syndrom, men disse familier er altså omfattet af loven.
Serviceloven er en »rammelov«. Det betyder, at de fleste regler ikke fortæller præcis, hvornår eller hvordan man kan få hjælp. Der er lavet nogle rammer for, hvornår man kan få hjælp, og det er op til myndighederne at »foretage et skøn« eller med andre ord at »fortolke« reglerne. Det vil sige, at den offentlige sagsbehandler skal vurdere, om en familie er berettiget til at få hjælp i hvert enkelt tilfælde. Disse udtryk vil man støde på mange gange, når man søger myndighederne om støtte.
Det er i mange tilfælde kommunen, man er i kontakt med, når man skal søge hjælp, og det er op til kommunerne at vurdere, om man kan få hjælpen. Men de vurderer ikke tilfældigt i hver enkelt sag. Kommunerne skal følge bestemte retningslinier og tage bestemte hensyn, når de vurderer en ansøgning om hjælp efter Serviceloven. Kommunerne skal lægge vægt på:
- at en familie med et handicappet barn skal ligestilles med andre borgere og at handicappede skal integreres i vores samfund.
- at handicappede og deres familier skal have ret til at leve et liv som alle andre, og der skal kompenseres for følgerne af et eventuelt handicap.
- at der skal samarbejdes med forældrene til handicappede børn
- at børn og unges udvikling og trivsel skal fremmes.
- at familien skal bevares, frem for at anbringe børn på institution.
- at det skal hindres, at barnets og den unges nedsatte funktionsevne forværres eller får andre alvorlige følger.
Disse hensyn er resultatet af den samfundsudvikling, som har fundet sted. Op til 1950'erne var den generelle holdning, at mennesker med et handicap skulle beskyttes mod det omgivende samfund, og det omgivende samfund skulle beskyttes imod de handicappede. Det blev i stor udstrækning gjort ved at anbringe dem på specialinstitutioner, hvor de kunne leve hele deres liv - bo, få undervisning og behandling mv.
Siden ændredes denne holdning, fordi den i et vist omfang førte til isolation og udskillelse af mennesker med et handicap. I stedet for er der igennem tiden blevet lagt mere og mere vægt på, at handicappede skal ligestilles med andre mennesker og have ret til en normal tilværelse. Det vil sige, de skal have mulighed for at blive integreret og have et liv som os andre.
Hjælpen til familierne skal tage sigte på at ruste den handicappede til at overvinde de vanskeligheder, som han kommer ud for, når han skal integreres i det almindelige samfund. Men det er ikke nok at ruste den handicappede. Det omkringliggende samfund må også nedbryde eventuelle barrierer, som handicappede støder på. Det vil sige, at den handicappede skal støttes, men samtidig skal samfundet også tilpasses.
På den ene side skal kommunerne sørge for, at borgere bliver behandlet ud fra deres indivimanelle behov og samtidig skal de lægge vægt på de samme hensyn i alle sager, når de skal yde hjælp.