En lykkelig historie om Asperger
Dette er historien om dansk-amerikanske Jonathan, der har fundet sin lykkelige plads i tilværelsen i det akademiske miljø i England ved et tilfælde, hvor han kan udnytte sine utrolige evner for sprog og musik, fortalt af hans mor Jessica Gress-Wright.
Jeg har opdaget, at vores søn på 17 har Aspergers syndrom. Han var en vanskelig baby og jeg viste han var sær, men ikke hvor meget eller hvorfor. Han vågnede mellem fem og 10 gange om natten i mere en tre år, skreg da vi skiftede ble eller skjorte eller lagt ham i Snugli'en. Jeg skiftede ham i mørke da lyset generede ham. Det var også det velkendte med det sociale. Jeg kunne se, at han reagerede helt abstrakt over for andre babyer i 10 måneders alderen, ligesom de var en sten eller en blomst og vred ansigtet på dem på en helt uforstående måde mens "offeret" på samme alder havde en meget mere bevidst social forhold til min søn. Jonathan var sent udviklede motorisk. Han smilede første da han var tre måneder og kunne ikke selv løfte hovedet fra sengemadrassen før tre en halv måneders alderen. Otte måneder gammel kunne han ikke sidde selv.
Jonathan var utrolig bogstavelig og konkret. Jeg tænkte tit "computer". Man skulle være utrolig forsigtig og tålmodig med kommandoer og påbud. Jeg delte dem helst op i bitte små stykker. "Se på mig." "Gå til daglig stuen." "Kik på bordet." "Se den røde tallerken." "Hent mig den." Hvis man udeladte den mindste komma eller punktum var alt tabt.
Dagligdagen var tilsvarende svært. At håndtere saks eller holde på en tusch eller klatre på en stativ var en helvede for ham i børnehaveklasse. I 10 års alderen skulle der ofte to voksne til at forberede ham til skolen og få ham ud af døren. Barnepigen snørede sko for ham mens jeg tog fat i hånden, åbnede den og lagde madposen i og lukkede fingrene om igen. Jeg drejede ham mod skolen, udpegede den (på tværs af gaden) og sagde, ikke helt i spøg, "skolen er den vej."
Ord var alt for ham. I 20 måneders alderen tog jeg ham til parken. Vi gik næsten aldrig ud pga mit arbejde. Jeg havde derfor en dårlig samvittighed, men han så slet ikke på træene. Han kiggede ikke omkring. Han standsede ved et kloakdæksel og stod der i sin tunge våde ble og sagde "S" "E" "W" "E" "R".
I fire års alderen i børnehaven malede han på staffeli med en stor pensel og temperamaling, ligesom de andre børn, dog sjældnere. Han var stolt af sine billeder. "Se, mor, jeg har malede en lyserød våd! " Og det havde han. I lyserød maling havde han malet "WET". Og det var al hans kunst. Kun ord.
I fem års alderen læste han børnebiblen på 700 sider færdigt uden besvær. I seks års alderen vil han ikke gå tur. "Jeg tænker (jeg kan ikke). I have to read my dictionary."
Jonathan skulle ofte behandles som et DAMP barn, dvs. ved en meget rolig og strukureret hverdag, men problemet var ikke hyperaktivitet men angst og forvirring. Det var tydeligt at han tænkte alt for meget og at tingene skulle forenkles mest muligt så der ikke skete en kortslutning. Han kunne nemt overbelastes. Ændringer forskrækkede ham. Han truede med selvmord i 8 års alderen da han skulle starte på anden klasse. Han var simpelthen så bange for alt nyt.
På mange måder var Jonathan mere heldig en man ellers kunne forvente. Han blev ikke mobbet i folkeskolen i Californien. Han blev udnyttet af et par "venner" fordi han var og er utrolig uskyldig og naiv og finder sig i alt men det gjorde ikke megen skade. Vi kæmpede for at holde ham tilbage et ekstra år så han gik i børnehave indtil 7 års alderen og gentog børnehaveklassen samtidig. Efter en meget vanskelig 4. kl. i Californien med umulige krav (2-4 timers lektier daglig!!!) havde han et roligt og overskueligt år i 5. kl på en folkeskole i New York. Jeg følte, at han fik styr over hverdagen og mod på livet. På dette tidspunkt mente jeg at Jonathan var udsædvanlig boglig men forestillede mig ikke andet end en ganske almindelig skolegang i folkeskoler.
Og så vendte tilværelsen. Ved en mirakel tilbragte vi 10 måneder i England hvor min mand var gæsteprofessor på en universitet. Min mand mente at vi skulle tilmelde Jonathan til en privat skole og det gjorde vi så. Vi opdagede at han havde en utrolig evne til klassisk sprog, noget som ville have været umulig at opdage udenfor England som må være den eneste sted tilbage i verden som underviser i latin og oldgræsk i 10-11 års alderen. I august, lærte han sig selv 2 års fransk i de to uger før skolestart. De sidste 10 dage klarede han de første års latin samtidig. Da han mødte på skolen i England var han et kapitel foran resten af klassen. Og så var han musikalsk. Igen var det ikke noget vi ville have opdaget i hverken Amerika eller Danmark fordi der tages musik ikke alvorlig her - men på skolen var det en anden sag. Han startede på blokfløjte og indenfor 18 måneder spillede han en Teleman sonata til en koncert som ellers er på optagelsesprøven til den Jydske Musikkonservatorium. Og vi troede han var a-musikalsk!
Vi var forbavsede og henrykte. Skoledagen var meget svært for Jonathan - at skifte klasselokale hele tiden osv. Til gengæld har vi aldrig mødt den grad af kærlighed og omsorg som vi oplevede der - heller ikke i Danmark. Min mand var nød til at rejse tilbage til stillingen i Amerika, mens jeg blev i England med børnene. Skolen mente, at han kunne måske vinde en akademisk scholarship (scholarships er konkurrencer om friplads og er udgivet efter præstation på specialdesignet optagelsesprøver) til en engelsk kostskole. Hvis han kunne, så kunne han fortsætte sin uddannelse i England med en kæmpe moderation af de ellers afsindige dyre (ca Dkr 150,000 pr år!) skolepenge. Som tiden gik, så mente de at han havde en chance ved den fornemmeste af alle scholarships - et af de 14 årlige scholarships til Winchester, Storbrittaniens mest boglig skole.
Chancen for en scholarship til en Engelsk kostskole var af største betydning for os for vores undersøgelse havde viste at det var eneste mulighed der var tilbage for Jonathan at få en klassisk uddannelse. Ingen skole i USA eller Danmark som vi kunne finde underviste mere i klassiske sprog på det niveau Jonathan allerede var nået til i 13 års alderen. Kun på få universiteter kunne han gå videre. Derfor ville vi gøre alt for at bevare chancen. Min mand var nødt til at rejse tilbage til Amerika og genoptage stillingen efter endt sabbatår mens jeg blev i England med børnene og kørte Jonathan til skole hverdag.
De sidste måneder var hårde. Børnene i scholarshipgruppen skulle klare ca. 2 års skolegang indenfor et halvt år for at have en chance. De skulle helst være på GCSE niveau (16 år). De fleste var 12 år. Men Jonathan var så boglig og omsorgen var så omfattende, at skolen mente at han skulle satse på Winchester. Det var en svært beslutning, fordi Jonathan kunne ikke klare prøver til flere skoler. Det var stand eller fald. Vi tog den endelig beslutning i marts. Ja.
Han gik til prøve i maj. Drengene opholdte sig på Winchester i en lille uge og gik til 8 skriftlige eksamen på hver ca 1,5 time. Eksamene var utrolige dybtgående. Fx skulle de kommenterer på en 11 årh. munkes filosofiske argumentation for Guds eksistens og svarer om det duede eller ej. Spørgsmålet var typisk for første års universitetsstuderende i USA. Der var også optagelseprøve i musik og interviews. "Jeg påstår, at jeg er en tomat. Kan du nu bevise at jeg ikke er en tomat?"
Den dag vi skulle høre resultatet, ringede telefonen ikke. Vi ventede mens tiden gik. Rygterne var, at hvis ikke man hørte noget før det blev aften, så var svaret nej, fordi de ringede altid først til de heldige. Da klokken var halv ni, ringede telefonen. Jeg tørrede tårene lidt, og tog den. En forsigtig stemme undskyldte. Ved en fejl var der ikke blevet ringet tidligere. Men de havde en plads til ham. Var han til stede?
Aldrig i mit liv, hverken før eller siden, har jeg set Jonathan slå kølbotter. Han kan ellers ikke. Men han slog kølbotter over hele græsplænen den aften.
Jonathan startede på Winchester i 1995. Jeg spurgte mig selv om han er den først dansker (han var født på Møn) nogensinde som er blevet scholar der. Jeg ved det ikke.
Vi ser Jonathan ikke nær så ofte nu som vi kunne ønske - kun 4-5 gange om året. Familien er flyttet tilbage til Danmark og vi bor igen på Møn. I dag er Jonathan på sit fjerde år på Winchester med et år tilbage. Selv i College (den særlige afdeling til scholarship boys) virker Jonathan sær. Han får stadigvæk den særlige omsorg og beskyttelse han har krav på. Sammen med nogle få andre drenge (mindst en anden med Aspergers) drikker han te hver onsdag med Reverend Bob, skolepræsten. Der hjælper han dem ved at lære dem at omgås andre mennesker. De 600 år gamle klosterbygninger og den strukturerede hverdag passer ham fint. Selv scholar-uniformen, en sort middelalders-kjole i et design uændret i århundreder, passer ham perfekt. Den er komfortabel og enkel og han vil nødigt have andet på. Han stortrives og har lært at række hånden frem og at se folk i øjnene når han hilser på dem, selv om det er lidt svært endnu. Han har udviklet en vidunderlig selvtillid og en humoristisk sans. Han spiller på højt niveau og er fortsat med græsk, latin og fransk og har lært russisk undervejs. I det sidste år har han taget bussen alene til lufthavnen og til tandlæge og klarede flyveforsinkelsen i Paris i stor stil.
Han er meget heldig.