Særligt for Bedsteforældre
til Børn med Aspergers Syndrom

Hvis dit barnebarn for nyligt har fået diagnosen, så velkommen til Asperger Syndromets verden. Det er en til tider overvældende verden fyldt med mystik, men der er intet at være bange for. Hvis du er bedrøvet, skuffet eller vred over diagnosen, så husk at den alligevel er for det bedste. Jo tidligere en diagnose, jo tidligere kan man gribe ind og jo bedre er prognosen på lang sigt.

For nogen bedsteforældre kommer nyheden som et lyn fra en klar himmel. Det var godt nok problemer i skolen, men skolen nu om dage er jo også lige fri nok. Og der var da godt nok også problemer hjemme, men ikke noget af det lød som lidt god gammeldags disciplin ikke kunne hjælpe på. Hvorfor klynger forældrene sig så til denne diagnose, som om det var en redningsflåde i et oprørt hav? Og hvad skal disse konsulenter, psykologer, terapeuter og specialskoler pludselig til for?

Er barnet da virkeligt så anderledes?

Som bedsteforælder har du en masse spørgsmål at få rede på. Men sammen med forvirringen dukker muligheden op for at blive inddraget i noget, hvor der virkelig er brug for dig. Børn med Aspergers Syndrom har et specielt behov for at være omgivet af mennesker i deres liv, som ikke kritiserer dem eller er nedladende over for deres anderledeshed. De har brug for kærlige og fordomsfri bedsteforældre, der vil acceptere dem, som de er og give plads til dem i deres liv. Hvis du formår at nå ind til dem, vil de skatte jeres forhold sammen resten af deres liv.

Jeg har læst artikler om Aspergers Syndrom. Men jeg forstår stadig ikke hvad det er.

Aspergers Syndrom er en slags autisme og autisme er en neurologisk forstyrrelse, der påvirker den måde en person omgås andre på. Det er ikke en sindssygdom og det skyldes ikke dårligt forældreskab heller. I sin kraftigste form er det en gennemgribende forstyrrelse, der griber kraftigt ind i barnets liv. I mildere tilfælde viser det sig mere i retning af en markant afvigelse fra normen. I vores kultur bedømmes vi udfra, hvordan vi omgås andre mennesker, så derfor har forstyrrelser på dette område kollosal indflydelse på en persons liv.

Du har sikkert hørt forældrene brokke sig over de problemer, de havde med barnet derhjemme - tvangshandlinger, irrationelle udbrud, vild frygt og irritabilitet over det mindste. Disse ting er ikke udtryk for dårlig opførsel, men istedet barnets reaktion på ikke at kunne begribe, hvad der sker omkring det og inde i det. Nogle eksperter omtaler det som blindhed i sindet. En blindhed der får dem til at snuble og ramle ind i komplekse sociale situationer, som de ikke kan »se«.

Men netop med denne »blindhed« overfor visse aspekter af hverdagslivet, gør Aspergers Syndrom barnets sind i stand til at fokusere på ting i en grad de fleste af os andre er helt udelukke fra at kunne. De oplever deres følelser mere intenst, de mærker overflader, temperatur og oplever smag meget stærkere og deres tankegang er ret ensporet. På mange måder er denne egenskab en gave ved Aspergers Syndrom og årsagen til at mange personer med Aspergers Syndrom er blevet begavede videnskabsmænd, kunstnere og musikere.

Det er som om Aspergerhjernen er født med et andet sprog. Den kan lære vores sprog gennem omsorgsfuld instruktion og selvstudier, men det vil altid beholde sin særlige accent. Selvom voksne med Asperger får lovende karierer og spændende liv, så vil de altid blive opfattet som værende noget for sig selv.

Jeg har aldrig hørt om det før

Det er ikke så underligt. Børnelæger hører ikke om det i deres uddannelse, lærere lærer ikke om det på seminariet og massemedierne viser sjældent noget om det. Indtil 1980'erene havde tilstanden ikke engang et navn, selvom Hans Aspergers orignale arbejde ligger tilbage i 1940'erene. Det er først fornyligt at tilstanden har fået nogen opmærksomhed overhovedet. Men efterhånden som behandlingssystemet og undervisningssystemet bliver oplyst, vil de opdage at der er en del med Aspergers Syndrom derude.

Du kan måske selv huske et underligt barn fra din skoletid - en uden venner, som altid var sygeligt optaget af et aller andet, der ikke interesserede jer andre det fjerneste, og som gik rundt og sagde de underligste ting på de mærkeligste tidspunkter. Selvom syndromet først har fået navn for nyligt, så er disse børn vokset op sammen med andre børn i århundreder. Nogen har haft success og mange glæder i livet som voksne på trods af de udiagnosticerede problemer, ved efterhånden at have lært sig, hvordan de skal navigere udenom deres mangler. Andre har fortsat med at leve et forvirret og frustreret liv uden at fatte meget mining i tilværelsen.

Med anerkendelsen af Aspergers Syndrom, kan vi give den nye generation af Aspergerbørn en chance for at få et liv som andre børn har.

Fint. Hvordan ordner vi det så?

Det kan ikke ordnes. På trods af den moderne videnskabs mange perler, så er der stadig ting, der ikke kan kureres. Ingen ved, hvad der forårsager Aspergers Syndrom, selvom forskerne mener en genetisk faktor spiller ind. Så problemerne omkring dit barnebarn kan kun blive forstået, minimeret og omgået. Det vil kræve tilpasninger fra alle parter. Men med tiden og med ordentlige programmer vil barnets opførsel og forståelse af verden blive forbedret.

Der findes særlige terapier for autistiske forstyrrelser, men de er meget kostbare og kan derfor belaste familien økonomisk. Yderligere vil forskellige områder af Aspergerbarnets tilværelse kræve specielt tilpassede programmer, der sjældent er fuldt dækkende. Forældrene er derfor nødt til at dække hullerne med deres egne hjemmelavede programmer.

Medicin kan kun bruges i særlige tilfælde hvor kontrol over ekstrem opførsel er nødvendig. Men medicinen kurere ikke årsagen til Asperger syndromet. Så selvom nogle symptomer kan dæmpes med medicin, så er de fundamentale problemer stadig tilstede.

Mange børn har da vanskeligheder. Det er da bare en del af det at vokse op, ikke? Han ser ihvertfald helt normal ud i mine øjne.

Han er normal. Og han har kapaciteten til at vokse op og blive en pragtfuld normal voksen - især nu, hvor han har fået diagnosen og får speciel træning. Men han er normal med en forskel.

De symptomer, der udgør Aspergers Syndrom, er ikke altid fremtrædende. Især ikke i de mildere tilfælde. Barnet er sædvanligvis af normal intelligens eller er i den højere ende, men mangler alligevel noget af det, der er normale instinkter hos andre børn. Hvis dit barnebarn forekommer dig »fuldstændig normal« på trods af den diagnose, du har hørt om, så skyldes det sandsynligvis at han knokler med at virke så normal som mulig - og det kan være en meget svær opgave for ham.

Det er bedste er at behandle dit barnebarn som det han er - normal. Men vær forberedt på at modtage lidt råd fra de, der er tættest på ham, omkring de særlige situationer, der kan opstå.

Det ser måske ikke ud som noget særligt for dig, men Aspergers Syndrom kræver særlig opmærksomhed. Der er ikke tale om en generel udviklingsforstyrrelse, som det kendes fra evnessvage og trænede behandlere kan godt afgøre forskellen. Men fejldiagnoser er selvfølgelig mulige. Men det er bedre at være på den sikre side og lade tvivlen komme barnet til gode. Vent-nu-og-se metoden kan være en risikabel vej, når der er beviser, der peger i retning af et neurologisk problem.

Og hvad så, hvis hun ikke gør som de andre. Hun er jo bare fremmelig for sin alder

Ubarnlig opførsel betyder ikke at barnet er for gammel til modelervoks eller legepladser. Selvom hun måske er fremmelig, så har hun stadig behov for at lære at lege, fordi det er den måde børn lærer om ting, livet og hinanden på. Gammelklogskab er nuttet og vækker sommetider stolthed hos bedsteforældre, men ofte er det en indikation for, at der er et underliggende problem, der kræver opmærksomhed - og jo før jo bedre.

Hvis Aspergers Syndrom er genetisk, betyder det så, at vi også har det?

Måske, måske ikke. Sædvanligvis har den ene af forældrene et islæt af Asperger kvaliteter i sin personlighed, så det er sandsynligt, at det også gælder for den foregående bedsteforældregeneration.

Men før du sætter paraderne op, så husk at Aspergers Syndrom ikke skal ses som en skam, der kommer over familien. Det er mere en anderledeshed end det er en fejl. Og vi ved jo, at der er brug for alle slags mennesker for at verden kan løbe rundt. Mange berømtheder menes at have været Aspergere, herunder Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner og Andy Warhol. Det er som om et stænk af autisme kan bringe geniet frem.

Og det er da ikke så galt at have i familien!

Hvad nu hvis jeg ikke tror på diagnosen?

Der er din gode ret. Men husk lige på, at barnets forældre tror på den. De har med barnet at gøre hver dag og er derfor i en enestående god position til at bemærke, hvad der ikke fungerer. Fordi de bekymrer sig dybt om barnets fremtid er de ligeglade med at blive mærket og sat i bås, så længe det kan give adgang til den specielle træning og hjælp, barnet behøver. De kan lægge en eventuelt stolhed til side for at varetage barnets tarv og forventer resten af familien gør det samme.

Overvej nøje, hvad du eventuelt kan vinde ved ikke at tro på diagnosen. Tænk da på, hvad du kan tabe. Forældrene lever allerede med langt mere stress end andre forældre og de behøver ikke ligefrem, et ekstra pres fra skeptiske eller fordømmende bedsteforældre. Alternativt vil du måske en dag opleve ikke længere at være velkommen i dit barnebarns hjem.

Barnets mor ser altid så træt ud. Kan det være årsagen?

Det er nok nærmere en konsekvens. Tænk på, hvordan hendes liv er: Hun skal hele tiden overvåge, hvad der sker omkring hendes barn, bremse alt der kunne medføre en nedsmeltning, hele tiden forudse barnets reaktioner i alle situationer og være klar til at gribe ind med øjebliks varsel, samt vurdere muligheden for at lære barnet lidt om sociale situationer uden at skabe scener - hele dagen, minut for minut, dag for dag. Er det så underligt, at hun ikke altid kan sidde med en kop te og småsludre med dig?

Sandheden er, at flertallet af mødre til Asperger børn kæmper med en depression oveni. Hun vil fremover (efter diagnosen, red.) kunne få mere hjælp, men hun er stadig den, der må håndtere hverdagen med et usædvanligt barn. For mange mødre er det et aldrig afsluttet arbejde, der helt tilsidesætter hendes egne behov. Den fysiske og følelsesmæssige udmattelse kan have en mærkbar effekt på helbreddet og hele familiens velbefindede.

Af den grund har mødre til Aspergerbørn brug for alt den ubetingede støtte, de kan få, både i ord og handling.

Jeg vil da gerne hjælpe og lade mig involvere. Men min søn og hans kone forsvarer sig uanset, hvad jeg siger og gør.

Din søn og svigerdatter er så vant til at skulle forsvare deres barn, at det er blevet en del af dem selv. Giv dem tid. Når det går op for dem, at de kan være sikre på din støtte, så bliver de mindre sensible.

I mellemtiden tænk dig om, før du åbner munden. Vælg udtryk, der udtrykker ægte sympati, ægte nysgerrighed og undgå vendinger, der kan misforståes som kritik. Foreksempel skal du ikke sige »På mig virker han nu fuldstændig normal«. Sig istedet: »Han klarer sig da ret godt«. Formuler ideer og bedømmelser som spørgsmål som for eksempel » Har I tænkt på at...« i stedet for »Det er nok bare fordi...«.

Det mest ødelæggende du kan sige, er det der udtrykker tvivl om deres evner som forældre, din modvilje mod diagnosen eller din uvilje mod at bøje dig. Her er nogle eksempler fra det virkelige liv, samlet af mødre til Aspergerbørn:

• Bare lad ham være lidt mere hos os. Så skal vi nok få sat skik på ham!
• Hun kan opføre sig sådan hjemme, men ikke her i mit hus!
• Han ville ikke være på den måde, hvis du ikke absolut skulle arbejde ude.
• Jeg har opdraget fire børn alene, og du kan ikke en gang klare to.
• Du skal ikke tro på alt, hvad de der psykologer siger. Bare vent og se, så vokser hun fra det.
• Der er ikke noget galt med hende. Du blæser bare en lille tue op til et helt bjerg. Er du sikker på det ikke er dig der trænger til en psykolog?
• Der er da klart han har problemer, når du tog ham ud af normal skolegang for give ham det der specialundervisningspladder.
• Nu om dage skal alle jo have et smart navn til deres problemer.
• Det eneste du kan finde ud af er, at brokke dig over hvor hårdt dit liv er.

Avs!

Husk at forældre til Aspergerbørn møder dens slags sårende og ydmygende holdninger hver dag - fra buschauffører til lærere, fra læger til naboer. Deres tolerancetærskel for den slags bedrevidende kritik er lav. Især fordi de bruger hver eneste gnist af deres energi til at opdrage deres vanskelige barn. Så undgå ufølsomme bemærkninger for enhver pris. Og hvis du kommer til at slippe en ukontrolleret bemærkning ud, så vær ikke bange for at undskylde.

OK, men hvad kan jeg så gøre for dem?

Find måder at kunne støtte på. Lad dem vide, at der er et hjerte yderligere, der trækker på det tunge læs - og at det er dit. Hold øje med artikler og den slags om Asperger Syndromet og send kopier til dem. På den måde viser du din interesse. Spørg til hvordan det går med behandlingen og træningen af barnet. Vær entusiastisk og optimistisk. Lad dem vide, at du syntes, de gør et godt job. Til tider skal du blot være den sympatiske klangbund, når de har svære beslutninger at træffe eller bare har behov for at fortælle om, hvor forfærdelig en dag de har haft.

Hvis du bor i nærheden, så overvej hvor meget du kan hjælpe, ved at lade forældre have en aften i byen. Hvis du ikke ved, hvordan du skal håndtere barnet alene, så brug noget tid på at se hvordan forældrene gør det - eller tilbyd blot at være babysitter efter barnet er lagt i seng. Hvad du end tilbyder, vil det blive værdsat.

Hvad behøver mit barnebarn fra mig?

Han har brug for at vide, du er en sikker havn i en forvirret verden. Det kan være meget at bede om, at du er fleksibel overfor et barn, der tilsyneladende ikke kan opføre sig ordentligt. Men er du ikke fleksibel vil afstanden mellem jer kun blive større. Hvis barnets manerer eller adfærd driver dig til vanvid, så tal med forældrene om, hvordan I sammen kan sætte forventningerne til, hvordan man opfører sig i dit hjem.

Lær at høre efter, når barnet siger, der er noget det ikke har lyst til. Måske vil et hvert andet barn være glad for at komme med på et loppemarked i et par timer, men tænk dig om, før du slæber et Aspergerbarn hen et sådant sted. Tilpas dig hans behov ellers risikerer du at ødlægge jeres tid sammen.

Hvis du er i tivl, så spørg forældrene om et råd.

Men for det meste skal du bare beslutte, at du bare vil nyde barnet for hvad det er - en enestående og usædvanlig person. Den irriterende stædighed du fornemmer hos ham er hans stærkeste overlevelsesmiddel. Og selv om han virker bange for stort set al ting, så erkend at han er som en blind - det kræver et stort mod fra ham at komme igennem hver dag. Lad hans mod og udholdenhed vække din beundring.

For at sige det lige ud, så er jeg ikke tryg i nærheden af mit barnebarn. Jeg aner ikke, hvad jeg skal stille op, når hun opfører sig besynderligt

Der er ingen, der har sagt det skal være nemt. Men faktisk er de fleste Aspergerbørn temmelig nemme at omgås, når man er sammen med dem alene. Så sørg for at få lejlighed til at gå ture eller sæt jer i redskabskuret og hyg om hinanden. Fortæl dit barnebarn historier. Især hvis du kan finde nogle, der berører aspekter ved at leve med Aspergers Syndrom. Hun vil elske at høre om den gang du som lille kom til at tale over dig, eller hvor svært, det var for dig at lære at snøre dine sko. Du kan fortælle om, hvordan du nogen gange kunne ønske at være bedre til at finde de rette ord eller om at du også nogen gange trænger til at være helt alene. Den slags små ting kan binde et stærk bånd mellem dig og dit barnebarn.

Du vil nok opdage, at hun foretrækker konstant at snakke om sit ynglingsemne. Fortvivl ikke. Hvis det er noget, du ikke ved noget om, er det alle tiders chance for at blive klogere. Prøv at finde blade eller bøger om emnet, så I bedre kan tale sammen. Efterhånden finder du måske en vej til at udvide barnets interesse for andre ting. Men selv om du bare nøjes med at lytte og dele hendes begejstring for det, der interesserer hende mest i verden, så lærer hun at bestemor tager sig af hende.

Når I er sammmen med andre mennesker eller i offentlige rum, så kan det være en hjælp, hvis du opfatter dig selv som en førerhund for en blind. Husk hun er på en måde sind-blind. Udse problemområder og led hende udenom. Forklar de sociale situationer, I kommer i, og som hun ikke kan »se«. Forklar hende, hvordan du klarer det, imens du viser hende det i situationen. På den måde er hun både tryg ved at være sammen med dig og du deltager samtidigt i hendes nødvendige træning.

Dog en advarsel: Pas på det følelsesmæssige niveau. Aspergerbørn har ofte store problemer, med at finde ud af følelser. Hvis du bliver vred, kan barnet miste kontrollen, fordi hun ikke ved, hvordan hun skal klare din vrede og sin egen forvirring på en gang. Behersk dig, når barnet er klodset, stædigt eller frusteret. Hvis en situation kræver en fast hånd fra dig, så lad din stemme være rolig, dine bevægelser langsomme og tydelige og fortæl barnet, hvad du har til hensigt, inden du gør det. Få forældrenes råd om, hvordan du kan håndtere en »nedsmelting«, så du er forberedt - men undgå helst at udløse situationen.

Her er nogle simple regler at huske, når du omgås dit barnebarn:

• Ros barnet for dets stærke sider
• Involver dig i barnets interesser
• Find ud af, hvilke aktiviteter, der anbefales barnet
• Lær og respekter barnets udtryk for frustration
• Respekter barnets frygt, selvom den virker ubegrundet
• Kontroller din vrede
• Bild ikke barnet ind, at det vil vokse fra sine besværligheder
• Spøg ikke, dril ikke, skam ikke, tru ikke og nedgør ikke barnet
• Tal ikke til ham, som var han dum
• Sammenlign ham ikke med sine søskende
• Føl dig ikke hjælpeløs - bed om hjælp.

© Nancy Mucklow

Artiklen er oversat fra Especially for Grandparents of Children With Aspergers Syndrome« bragt på OASIS og bragt her på AspergerDK med tilladelse fra forfatteren.

Illustration © 2000 Ole Klintebæk. Materialet må frit downloades i sin fulde form og udprintes med henblik på distribution indenfor gruppen af familie og venner.

• » Retur til oversigten

http://www.aspergerdk.org • asperger_dk@hotmail.com