Nørd syndromet
Autisme - og dens mildere fætter Aspergers syndrom - går som en bølge gennem Silicon Valley. Har matematik-og-teknik gener skylden?
af Steve Silberman
Nick er ved at bygge et univers på sin computer. Han har allerede tegnet grundplanen for sin første planet - en amboltformet verden ved navnet Denthaim, der er hjem for gnomer og guder, sammen med en trekønnet race kendt som kimaner. Imens han fortæller om sit univers, ser Nick op i loftet og nynner brudstykker fra en melodi igen og igen. »Jeg tror, jeg vil lave en slags magisk kvantefysik, men jeg har ikke helt besluttet mig endnu«, forklarer han. Melodien i hans tale ligger i et højt stemmeleje og er skiftevis poetisk og pendantisk - som om sjælen fra en Oxford universitetslærer på en akavet måde var blevet reinkarneret ind i den buttede og rosenkindede drengekrop fra Sillicon Valley. Nick er 11 år gammel.
Nicks far er softwareudvikler, og hans mor er computerprogrammør. De har vidst i lang tid, at Nick var et usædvanligt barn. Han læser bunker af fantasiromaner men har meget svært ved at læse folk. Han er helt klart ret kvik og har fantasien i orden, men er uden venner på sin egen alder. Hans manglende evne til at tolke skjulte dagsordner gør ham til et let bytte for visse ondskabsfuldheder, som da nogle børn betalte ham nogle få dollars for at tage noget fjollet tøj på i skole.
En terapeut bød på at Nick led af angst. En anden mente han havde en talefejl. Så så hans mor en dag en bog med titlen Aspergers syndrome: A Guide for Parents and Professionals. I den beskriver psykologen Tony Attwood børn, der mangler grundliggende sociale og motoriske evner, er ude af stand til at tolke kropssprog og fornemme andres følelser, ikke søger øjenkontakt, og som ofte bryder ud i monologer om snævert definerede og ofte meget tekniske interesser. Selv som meget små bliver disse børn besatte af at ordne og arrangere deres legetøj i række og geled på gulvet og får hysteriske anfald, hvis de forstyrres i deres rutiner. Som teenagere er de på kollisionskurs med deres lærere og andre autoriteter, delvis fordi de subtile spor og tegn, der definerer de sociale hierarkier, er usynlige for dem.
Aspergers syndrom er en af udviklingsforstyrrelserne på det autistiske spektrum - en mildere udgave af den tilstand, der plagede Raymond Babbitt, Dustin Hoffmans rolle i filmen Rain Man. I autismens taxonomi har personer med Aspergers syndrom en gennemsnitlig eller højere IQ (intelligens kvotient), mens 70% af personer med anden form for autisme er lettere eller meget retardere. Af de anslåede 450.000 mennesker i USA, der må leve med autisme, er Nick bedre stillet end de fleste. Han kan læse, skrive og tale. Han vil blive i stand til at bo for sig selv og have et arbejde. Det er ikke svært at forestille sig, at når han engang kommer ud af gymnasiehelvedet, vil han være i stand til at skabe en niche for sig selv og sine rigelige mærkværdigheder. I den mere belastede ende af dette spektrum findes der, hvad der kan betegnes som børn med en mere omfattende forstyrrelse. Hvis ikke de blev påtvunget et arrangement i omgivelserne, ville de tilbringe det meste af deres vågne timer i en trancelignende tilstand, stirrende på lys, sidde og rokke, udstøde små skrigelyde og flappe med hænderne for med gentagelserne at stimulere deres fejlkablede nervesystem.
I et af de uhyggelige sammenfald inden for videnskabelige opdagelser, blev autisme første gang erkendt på to kontinenter næsten samtidigt. I 1943 publiserede børnepsykiateren Leo Kanner en monografi, der kortlagde den besynderlige adfærd hos 11 børn på John Hopkins Hospital i Baltimore. Året efter publiserede en børnelæge fra Wien, Hans Asperger, der aldrig havde set Kanners arbejde, en artikel, der beskrev fire børn, som havde mange af de samme træk. Både Kanner og Asperger gav tilstanden det samme navn: autisme - fra det græske ord for selv autos - fordi disse børn i deres varetægt, synes at trække sig ind i deres eget univers omgivet af jernvægge.
Kanner fortsatte sit arbejde med at udvikle børnepsykiatrien i USA, mens Aspergers klinik blev destrueret i bomberegnen fra de allierede. I løbet ad de næste fyrre år blev Kanner bredt kendt som forfatteren til Lærebogen med stort L inden for sit område, hvori han klassificerede autisme som en slags skizofreni i barndommen. Asperger var praktisk talt ignoreret udenfor Europa og døde i 1980. Begrebet Aspergers syndrom blev først udmøntet året efter af den engelske psykolog Lorna Wing og Aspergers originale artikel blev først oversat til engelsk i 1991. Wing byggede videre på Aspergers intuitive ide om, at selv begavede børn også kunne have autisme. Hun beskrev udviklingsforstyrelsen som et kontinuum, der »rækker fra den mest fysisk og mentalt retarderede person ... til den dygtige, højtintelligente person med beskadigelsen på det sociale område i sin mildeste form som sit eneste handikap. Det lapper ind over indlæringsvanskeligheder og sender skygger ind i excentrisk normalitet«.
Aspergers ide om et kontinuum, der spænder over både begavede, nørdede børn som Nick og dem med såkaldt klassisk eller infantil autisme, er først blevet accepteret af det medicinske establishment indenfor det seneste årti. Ligesom de fleste skillelinier indenfor verdenen af udviklingsforstyrrelser hos børn er linien mellem Aspergers syndrom og klassisk autisme utydelig og flytter sig efter holdninger indenfor diagnostikken. Autisme blev tilføjet American Psychiatric Associations Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders i 1980, men Aspergers syndrom var ikke med som en selvstændig udviklingsforstyrrelse indtil den fjerde udgave i 1994.
Taxonomien er yderligere kompliceret af det faktum at kun få - hvis nogen overhovedet - af de mennesker, der har Aspergers syndrom, vil udvise alle de former for adfærd, som er nævnt i DSM-IV. (syn i syndrom er afledt af samme ordstamme som Syn i synkronitet - ordet betyder, at visse symptomer har en tendens til at gruppere sig sammen, men at ikke alle behøver at være tilstede for at give en diagnose). Selvom Aspergers syndrom er mindre funktionsnedsættende end de »lavere fungerende« former for autisme, så har børnene, der lider af det, besværligheder indenfor de samme områder som børn med klassisk autisme har: sociale interaktioner, motoriske evner, håndtering af sanser og en tendens til repeterende adfærd.
I de sidste tyve år er der sket store fremskridt indenfor udviklingen af metoder til adfærdstræning for autistiske børn, der kan hjælpe dem med at finde måder at kommunikere på. Disse teknikker kræver dog forrygende mængder af vedholdenhed, tid, penge og kærlighed. Selvom mere end et halvt århundrede er gået, siden Kanner og Asperger først gav autisme et navn, kender man stadig ikke årsagerne, ingen mirakelmedicin og ingen kur.
Og nu sker der noget mørkt og uhyggeligt i Sillicon Valley.
I det sidste årti er der sket en kraftig stigning i antallet af børn, der diagnostiseres med Aspergers syndrom i Californien. I Auguist 1983 var der 4.911 tilfælde af såkaldt level-one autisme noteret i statens Department of Developmental Services (DDS) patientjournalsystem. Dette tal omfatter ikke børn med Aspergers syndrom, som Nick, men kun de, der havde fået diagnosen infantil autisme. I midthalvfemserne begyndte sagsantallet sin spiraltur opad. I 1999 var antallet af registrerede tilfældet fordoblet indenfor en seksåring periode. Så begyndte kurven at gå op i en spids. I juli 2001 var der 15.441 personer i DDS databasen. Lige nu indskrives der mere end syv nye tilfælde af level-one autisme - heraf 85% børn - i systemet om dagen.
Californien er ikke alene. Væksten af både infantil autisme og Aspergers syndrom er taget til overalt i verden, hvilket bestemt bør kalde vagt i gevær og bevirke hurtig mobilisering i forskning. Autisme var en gang anset for at være en sjælden udviklingsforstyrrelse, der forekom i ét tilfælde ud af 10.000 fødsler. Nu er det erkendt at være meget mere almindeligt forekommende - måske 20 gange oftere. Men i henhold til de lokale myndigheder, er billedet særligt grelt i Santa Clara County. Her i Silicon Valley formidles DDSs støtte til familier gennem San Andreas Regional Center (SARC), et af 21 sådanne centre i staten. SARC fordeler desperat manglende resourcer (såsom adfærdstræning i hjemmet, undervisningsstøtte og akut hjælp) til familier i fire amter. Imens autismetilfældene stiger i alle fire amter, er procenten af infantile autister i forhold til den samlede befolkning i Santa Clara amtet stort nok til at give anledning til bekymring, siger SARCs direktør Santi Rogers.
»Der er en signifikant forskel, og der er ingen tegn på udjævning«, siger Rogers. »Vi har holdt øje med disse tal i årevis. Vi frygtede, at noget sådant ville udvikle sig. Men dette er et udbrud, der helt har taget pusten fra os«.
Det er ikke nemt at få et klart billede af, om der enten er en overraskende stor stigning af tilfælde af autisme i Californien, eller der er tale om en stigning i antallet af diagnoser. Et af problemerne er i følge direktør for Stanford Pervasive Developmental Disorders Clinic, Linda Lotspeich, at reglerne i DSM-IV ikke virker. Diagnosekriterierne er subjektive som »Tydelig afvigelse i brugen af komplekse ikke-verbale adfærdsformer, som øjenkontakt, ansigtsudtryk, kropsholdning og gestus til at regulere socialt samspil«.
»Hvor meget øjenkontakt skal man have for at være normal?«, spørger Lotspeich. »Hvordan definerer man 'tydelig afvigelse'. På en gråskale, hvornår bliver sort så hvidt?«
Nogle børn vil få diagnosen infantil autisme hos én klinik og Aspergers syndrom hos en anden. Tony Attwoods råd til forældrene er praktisk orienteret: »Tag den diagnose, der følger mest service med til«.
Selvom uldenheden i diagnosen måske bidrager til den gennemgående fornemmelse af, at autismen er i vækst, tror Ron Huff, der er psykologisk konsulent for DDS, og som opdagede trenden i statestikken, ikke, at det, man ser nu, er en øgning i antallet af børn, der tidligere måske ville være blevet mærket med andre diagnoser som mental retardering (udviklingshæmmet) eller blot underlige, men ellers raske børn.
»Selvom vi bestemt har brug for meget mere forskning«, siger Huff, »tror jeg ikke, en ændring i diagnosekriterier vil kunne forklare hele stigningen på nogen som helst måde«.
Afdelingen stiller sine data til rådighed for MIND Institute ved Californiens Universitet, for at få lokket frem, hvad der gemmer sig i tallene. Resultatet af undersøgelserne vil blive offentliggjort til næste år. Men den store bølge i kurven sender allerede sine krusninger ind over de lokale skoler. Carol Zepecki, leder af rådgivningen for skoler og special skolen i Palo Altos Unified School District, er foruroliget over, hvad hun ser. »For at være helt ærlig, så står det helt klart for mig, når jeg ser tilbage på de elever, jeg har arbejdet med de sidste tyve år indenfor specialundervisning, at ingen af disse børn ville være blevet anbragt i en anden kategori. Antallet er afgjort blevet større«. Elizabeth Rochin, specialundervisningslærer ved Cupertino High fortæller, at lokale lærere arbejder på højtryk for at skaffe flere resourcer. »Vi ved, det sker, for de kommer gennem vore skoler nu. Vores leder så isbjerget komme, og sagde 'vi er nødt til at bygge noget op til dem'«.
De, som arbejder hårdest på at finde resourcer, er forældrene. Hjemmeterapi kan alene koste 60.000 dollars eller mere om året og kræve så meget deltagelse fra forældrene at (typisk) moderen ofte bliver nødt til at forlade arbejdsmarkedet og træde ind i en ny karriere som 80-timer-om-ugen leder af et specialistteam. For at børnene kan opnå støtte fra staten, må de have en diagnose fra en kvalificeret klinik, hvilket kræver timevis af tests og observationer. Lokale faciliteter som Stanford Pervasive Developmental Disorders Clinic og dens modstykke ved UC San Francisco er oversvømmede. Stanford klinikken kan kun nå to til tre diagnoser om ugen. Der er en venteliste på to til seks måneder for tiden.
For Rick Rollens, tidligere minister i lokal-senatet i Californien og medstifter af MIND Institute, kan der ikke stilles spørgsmålstegn ved observationen af stigningen i autismen på verdensplan. »Enhver, der siger, at det skyldes bedre diagnoser, har sit hoved begravet i sandet«, erklærer han.
Autismens måde at komme luskende på er specielt hårdt ved forældrene, fordi i de første to år af barnets liv er der intet at spore. Barnet er engageret i sin omverden, gør normale fremskridt, træder de første trin ind på talens vej. Så lige pludselig, kommer en kaskade af neurologiske begivenheder og fejer det hele væk igen.
Jonathan Shestack, far til et barn med autisme beskriver det, der skete med hans søn Dov, som »at se vores søde, dejlige dreng forsvinde for øjnene af os«. Da han fyldte to år, svandt hans første ord mor, far, blomst, park pludselig ind til stilhed. I de efterfølgende seks måneder forsvandt Dovs evne til at genkende sit eget navn og genkende sine forældres ansigter. Det tog Dov over et års intensiv adfærdsterapi at lære at pege. I en alder af ni år kan Dov efter den mest effektive terapi, der fås, (som trin-for-trin adfærdstræningsmetoder udviklet af Ivar Lovaas på UCLA) nu tyve ord.
Selv børn, der gør store fremskridt, kræver daglig opmærsomhed fra deres familier, som nærmest kan beskrives som helte. Marnin Kligfeld er stifteren af et firma, der opkøber og fusionerer firmaer i softwarebranchen. Hans kone, Margo Estrin, er læge og datter af Gerald Estrin, som var mentor for mange af internettets originale arkitekter. Da deres datter Leah var tre år besøgte de en børnelæge på Oakland Children Hospital, der hen over undersøgelsesbordet erklærede »Der er meget lille forskel mellem Deres datter og et dyr. Vi har ingen ide om, hvad hun kan klare at gøre i fremtiden«. Efter otte års indgribende adfærdstræning, beskæftigelsestræning, taleøvelser - er Leah en glad og energisk 11-årig, der downloader sine yndlingssange i hundredvis fra nettet. Og hun er stadig dybt autistisk.
Leahs første besøg hos tandlægen krævede ugevis af forberedelse, fordi mennesker med autisme bliver angste ved ændringer i den daglige rutine. »Vi tog nogle billeder af tandlægens kontor og personalet og kørte forbi med Leah mange gange«, mindes Kligfeld. »Tandlægen lagde vores aftaler som de allersidste på dagen, så der ikke var andre patienter og satte nogle mål sammen med os. Målet for det første besøg var blot at få Leah op i stolen. Ved andet besøg skulle Leah og tandlægen gennemgå og øve de trin, der indgik i behandlingen, uden faktisk at udføre dem. Tandlægen navngav sit udstyr med udtryk specielt med hensyn til hende. Under hele dette forløb brugte vi et stort spejl, så Leah kunne se præcis, hvad der skete, og at der ikke pludselig dukkede overraskelser op.
Daglige prøvelser som disse, der er helt almindelige i det autistiske miljø, understreger tåbeligheden i den hypotese, der var fremherskende for tyve år siden, nemlig overbevisningen om at autisme skyldtes manglende omsorg fra forældrene. Den indflydelsesrige psykiater Bruno Bettelheim fremførte aggressivt en teori, der siden er blevet kendt som »køleskabsmoderhypotesen«. Han erklærede i sin best-seller bog The Empty Fortress, »Den udløsende faktor i infantil autisme er forældrenes ønske om, at barnet slet ikke eksisterer... barnet reagerer på dette med den totale tilbagetrækning«. Han foreskrev 'forældre-ectomi' - fjernelse af barnet- og årevis af familieterapi. Hans hypotese lagde yderligere byrder af skyld på den sorg, det var at have et autistisk barn og gjorde autisme til en kilde for skam og hemmelighedskræmmeri, hvilket obstruerede indsamlingen af kliniske data. Hypotesen er nu total miskrediteret. Richard Pollaks The Creation of Dr. B afslørede Bettelheim som en dygtig løgner, der opdigtede patienthistorier og overdrev både sine egne erfaringer med autistiske børn og succesen af sine behandlinger.
Men dermed er debatten omkring årsagerne til autisme bestemt ikke overstået. Uenigheder raser omkring spørgsmål om, miljøfaktorer som kviksølv og andre kemikalier i vacciner, industriel forurening i luft og vand samt endda i visse fødevarer kan virke som katalysatorer eller udløse forstyrrelsen. Bernard Rimland, som var den første psykolog i opposition til Bettelheim og som katalysator for ideen om, at autisme er organisk i sin oprindelse, er blevet den ledende fortaler for intensivering af forskningen på dette område. Som far til en søn med autisme, har Rimland i praksis leveret både ekspertise og familiedata for at konstruere bedre undersøgelsesprotokoller.
Den ting, næsten alle forskere på området er enige om, er, at den arvelige prædisposition har en afgørende rolle i at lægge fundamentet til autisme i de fleste tilfælde. Studier har vist, at hvis en enægget tvilling har autisme, er der 90% risiko for, at den anden også har forstyrrelsen. Hvis forældre allerede har et barn med autisme stiger risikoen for, at deres andet barn også får autisme fra 1 ud af 500 til 1 ud af 20. Efter to børn med autisme er tallet 1 til 3. (Derfor afstår mange forældre fra at få flere børn efter at have fået et barn med autisme, hvilket genetikerne kalder for spærring). Risikoen for at søskende til et barn med autisme udviser en eller flere af de andre udviklingsforstyrrelser kendt for at have genetisk baggrund - så som dyslexi (ordblindhed) eller Tourettes syndrom - er også forhøjet i forhold til det normale.
De dårlige nyheder fra Santa Clara County stiller det uundgåelige spørgsmål. Med mindre den genetiske hypotese bliver modbevist, hvilket er usandsynligt, så er områder med usædvanligt høje antal autismetilfælde lige hvad en arveforsker drømmer om: Et levende laboratorium for studier i genexpression. Når regnen, der faldt over Rain Man falder kraftigere over nogle lokalsamfund end andre, hvad sker der så med børnene?
Svaret regner måske allerede ned over Silicon Valley. Og et af de største håb for at finde en kur kan være låst fast i de DNA sekvenser, der har givet ophav til de sind, som har gjort dette område til verdens teknologiske kraftværk.
Det er en kendt anekdote i branchen, at mange af programmørerne fra den hårde kerne i IT højborge som Intel, Adobe og Silicon Graphics møder på arbejde tidligt, går sent, sutter litervis af Big Gulp i deres små kontoraflukker, imens de koder løs i timevis et sted inde i Asperger landet. Kathryn Stewart, leder af Orion Academy, et gymnasium for højtfungerende børn i Moraga, Californien, kalder Aspergers syndrom for »Ingeniørernes handikap«. Bill Gates bliver regelmæssigt diagnosticeret af pressen: Hans målbevidste fokus på tekniske detaljer, rokkende bevægelser og flade stemmeføring tyder alle på en voksen med nogle træk fra dette handikap. Dovs far fortalte mig, at hans venner siger om deres kolleger, at de kunne blive diagnostiseret ODD (ordspil på odd = mærkelig). Romanforfatteren Douglas coupland skriver i Microserfs »Jeg tror, alle teknisk begavede mennesker er mere eller mindre autistiske«.
Selvom ingen har forsøgt at overbevise dalens bedste og dygtigste om at melde sig til batterier af tests, så har kulturen i området ubemærket udviklet sig til at imødekomme de sociale behov, voksne i højtfungerende områder af spektret har. I nørdernes kaningårde indenfor Forskning og Udvikling er social ynde helt uden betydning. Du kan være ligeså 'langt ude Larson' du har lyst til, men hvis din programkode er skudsikker, er der ingen, der peger fingre af dig, selvom du måske ikke har skiftet skjorte i to uger. Folk med autisme har svær ved at 'multitaske' - at leve flere ting på en gang - specielt hvis den ene opgave er ansigt-til-ansigt kommunikation. Ved at erstatte den sædvanlige larm og uro på kontoret med en skærm og en email-adresse fås en langt mere kontrollabel snitflade mellem programmøren og den kaotiske dagligdag. Flade arbejdshierarkier er mere komfortable for de, som har svært ved at læse sociale tegn. En WYSIWYG verden, hvor respekt og belønning er baseret udelukkende på fortjeneste, er en Aspergers drøm.
Det er indlysende at den slags tilpasninger ikke er enestående for the Valley. De akademiske haller har længe været et tilgivende miljø for distræte professorer. Temple Grandin, den inspirerende autistiske kvinde portrætteret i Oliver Sacks An Anthropologist on Mars - kalder NASA for verdens største beskyttede værksted.
Et tilbagevendende tema i patienthistorierne indenfor autisme, der går helt tilbage til Kanners og Aspergers originale monografier, er tiltrækningen til velorganiserede systemer og komplekse maskiner. Der er endda den eviggyldige kaste af hackere: personer der tilegner sig ny teknik med et anstrøg af undergravning. I 1944 skrev Asperger om en dreng, der »brugte alle sine penge på kemiske eksperimenter, der jog en skræk i livet på familien, og ofte måtte stjæle for at skaffe penge til forsøgene«. En anden dreng beviste matematiske fejl i Isac Newtons beregninger, kort efter han var begyndt på gymnasiet. En tredie undslap fra nabolagets bøller ved at gå i lære hos en gammel urmager. En fjerde, skrev Asperger, »blev besat af fantastiske opfindelser som rumskibe og dens slags«. Han tilføjede, »man observerer hvor fjernt fra virkeligheden den autistiske realitet er«. En bemærkning han måtte uddybe nogle år senere, da rumskibe ikke længere var fantastiske og verdensfjerne med en joke om, at konstruktørerne af rumskibene jo meget vel kunne være autistiske.
Klodset og nemt at overvælde i den fysiske verden stiger det autistiske sind til højderne i matematikkens, symbolernes og programkodernes rige. Asperger sammenlignede sine børn med regnemaskiner: »Intelligente automater« - en metafor brugt af mange autister på dem selv for at beskrive deres egen verden af regelbundne og billeddrevne tankeprocesser. I sin autobiografi »Thinking in Pictures« sammenligner Grandin sit sind med en videobåndoptager. Når hun hører ordet hund, afspiller hun mentalt, hvad hun beskriver som 'videobånd' af hunde, hun har set, for at nå tæt på det en gennemsnitsperson ville opfatte som det abstrakte begreb, der omfatter alle hunde. Den visuelle konkretisering har været et stort plus for hende som designer af mere humane maskiner til håndtering af kvæg. Grandin forestiller sig maskinerne inde i hovedet, ser dem køre og retter mentalt på forskellige dele henad vejen. Først når designet i hendes hoved gør, alt, hvad det skal kunne, tegner hun det færdige blueprint ned på papir.
Nu om dage har den autistiske fascination af teknologi, ordnede systemer, visuelle tænkemåder og omstyrtende kreativitet masser af muligheder for afløb. Der findes endog et lidt frækt aspergerudtryk for os andre: NT'er - 'neurotypiske'. Mange børn på spektrummet bliver besatte af video, Pokemon og computerspil, arbejder med joysticket, indtil der kommer vabler på fingrene. (I det diagnostiske leksikon, kaldes den slags adfærd for 'særinteresser'). Selv når de leger ved siden af jævnaldrende børn har autistiske børn en tendens til at lege for sig selv. Gentagende, hvad Asperger har udtrykt, hævder Michelle Garcia, leder af klinikken i San Jose, hvor vi mødte Nick, at »Pokemon må være opfundet af et team af japanske ingeniører med Asperger«. Attwood skriver, at »computere er den ideelle interesse for en person med Aspergers syndrom... de er logiske, konsistente og lader sig ikke påvirke af humøret«.
Denne tiltrækning til computere giver lærere og forældre en platform, de kan bruge til at opbygge de naturlige styrkesider i autistiske børn. Mange teenagere, som mangler motoriske evner for at kunne skrive med hånden, finder det lettere at bruge et tastatur. På Orion Academy kræves det, at enhver elev anskaffer sig en iBook med AirPort kort (trådløs kommunikation på Apple computere, o.a.). Fælles noter for klassen skrives på elektroniske whiteboards, som lægges ned på skolens centrale server, hvorfra det kan hentes ind i elevens computer. (I pauser skal iBooken være slukket. Hvis to elever vil spille sammen, henvises de til et skakbræt). Den næste generation af hjælpemidler bliver udviklet af Neil Scotts Archimedes Project på Stanford universitetet. Scotts team udvikler for tiden en PDA (Personlig Digital Assistent,o.a.) til børn med autisme, der kan tolke bevægelser af øjenbryn eller lette fingertryk til tekst, tale eller billeder. Apparatet vil have et videokamera ombord, hoved- og øjenbevægelsesfølgning , intelligente programagenter og talegenkendelse tilpasset det enkelte barns behov.
The Valley er et selvudvælgende samfund, hvortil begavede folk fra hele verden med lidenskab rejser for at gøre kloge maskiner endnu klogere. Det højtfungerende autistiske sind har en forkærlighed for det hårde arbejde mellem bits'enes indre tandhjul. De skjulte omkostninger ved at bygge den slags enklaver, kan meget vel komme til overfladen gennem de større genetiske studier, der er foretaget de seneste ti år. Igen og igen når forskerne frem til det resultat, at de DNA scripts, der danner grundlaget for autisme, ikke blot arves videre fra slægtninge, der har infantil autisme, men også fra slægtninge, der blot har nogle få af de typiske træk. (Genetikerne kalder de, der ikke passer ind i de små diagnostiske kasser for »brede autistiske fænotyper«).
Det er en uhyggelig tanke, at det vi ser nu, er det første bevis for, at de gener, der har sammenstuvet visse begavede egenskaber hos kun let autistiske voksne - de egenskaber, der har gjort det muligt at fremdrømme og konstruere vores teknologiske fremtid - er i stand til at udbrede en plage over den næste generations bedste hjerner. For forældre, der arbejder i prominente IT firmaer her, er nyheden om en stigning i autisme diagnoserne blandt dem, kun en bekræftelse af rygter, der har cirkuleret længe. Hver dag møder flere kolleger hinanden i de lokale klinikkers ventesale, hvor de tager de første usikre skridt på en rejse med deres børn, der vil vare resten af deres liv.
I tidligere tider mente selv de, der indså, at autisme måtte have et genetisk underlag, at det kun var muligt at udbrede handikappet diagonalt i slægtstræet. Direkte nedarvning, var nærmest utænkeligt, da personer med autisme kun sjældent fik børn. De hårdt angrebne tilbragte det meste af deres tid på institutioner, og de med Aspergers syndrom levede for det meste enligt. De var den underlige onkel, der med melodiløs stemme forklarede indholdet i sine endeløse notater om baseball statestik eller militær mystik, fætteren der aldrig blev gift, selvvalgt cølibat, og hende der nidkær vogtede over, at hendes tings stod på rette plads, og talte som et leksikon læst fra forside til bagside.
Den gamle talemåde »Vanvid er arveligt - man får det fra sine børn« har en lille drejning i autisternes verden. Det er blevet almindeligt, at forældre giver sig selv prædikatet Aspergers syndrom, eller udpeger andre slægtninge til at leve på spektret, når først deres egne børn har fået diagnosen.
High tech hot spots' som the Valley og Route 128 udenfor Boston har en tilsyneladende modsigelse indbygget i sig: De er broderskaber af enlige. Hvis du er en computernørd i den højere ende af spektret en af disse steder, er din chance for at møde en anden, der deler dine særinteresser (tænk på Linux eller StarTrek), temmelig store. Efterhånden som flere kvinder kommer ind på IT arbejdspladserne, opdager fyre, der måske ellers havde opgivet af finde en beslægtet sjæl, pludseligt at hun sidder og hacker PERL scripts i kontoraflukket ved siden af.
Nogle genetikere tænker i retning af en provokerende hypotese, der kan forklare stigningen på spektret i disse teknisk begavede samfund: assorteret parring. Kort fortalt er det et fænomen, som når blonde mænd foretrækker blondiner; når den hyperverbale møder sin ligesindede i terapeutens venteværelse. Der er yderligere pres og incitamenter på personer med autisme for at søge en partner - hvis de altså ønsker det - med en anden på spektret. Grandin skriver »Ægteskaber lykkes bedst, hvis to autister gifter sig, eller når en person gifter sig med en handikappet eller eksentrisk mage ... De tiltrækker hinanden, fordi deres interlekt arbejder på samme bølgelængde«.
Det betyder ikke, at nørder, selv de autistiske af dem, kun tiltrækkes af andre nørder. Kompenserende pardannelser med det modsatte trives også, og indenfor de sidste ti år er nørdethed blevet mere sexet og forbundet med financiel succes. Den ensomme-ulv programmør kan meget vel blive forskningsdirektør i et større firma, der styrer IT imperiets bagland, på komfortabel afstand af kunderne. Bryna Siegel, forfatter til The World of the Autistic Child og direktør for PDD klinikken på UCSF udtaler: »I en anden tidsalder ville disse mænd være munkene, der forskede i blæktyper til den nyudviklede trykketeknik. Pludselig tjener de 150.000 dollars om året plus aktieoptioner. Nu reproducerer de sig med en meget højere rate«
Genetiske hypoteser som disse udelukker ikke, at miljøfaktorer også spiller ind i de forhøjede tal. Autisme styres med ret stor sikkerhed ikke af et enkelt gen, men i et samspil af mange gener, der gør det enkelte barn mere modtageligt overfor en udløsende faktor i omgivelserne. En konsekvens af den øgede reproduktion indenfor gruppen af mennesker, der bærer nogle af disse gener, er, at der sker en ophobning af »arvelige belastninger« gennem generationer, der efterlader børnene sårbare overfor trusler som gift i vacciner, candida og et hav af kemikalier i den industrialiserede verden.
For klinikker og skoler i the Valley er det ikke nyt, at mange forældre til børn med autisme er programmører eller ingeniører, der selv udviser autistiske træk. Og det er næppe nyt for andre samfund heller. Sidste år blev Microsoft det første større selskab i USA, der tilbød deres ansatte forsikringer til at dække udgifter ved adfærdstræning for deres eventuelt autistiske børn. En mor fra Bay Area fortalte mig, at hun planlagde at flytte til Minnesota med sin Asperger søn og derfor havde forhørt sig hos skoleforvaltningen, om der forefandtes nogle tilbud i forhold til ham på stedet. »De fortalte mig, at i den nordvestlige kvadrant af Rochester, hvor IBM'erne bor, fandtes der mange børn med AS, og de anbefalede mig at flytte til den bydel.«
For Dovs forældre, Jonathan Shestack and Portia Iversen, er Sillicon Valley det eneste sted på jorden med kritisk masse af supercomputerressourcer, bio-informatik ekspertise, genom-viden, farmakologisk formåenhed og støttedollars stor nok til at bringe autismeforskningen ind i sin næste fase. I seks år har den organisation de grundlagde, Cure Autisme Now (CAN), ledet et angreb på de pansrede mure, der omgiver den etablerede medicinske forskning og endda oprettet et genbibliotek med DNA prøver til enhver forsker på området gennem websiden, Autism Genetic Resources Exchange.
Mindst en trediedel af CANs midler kommer fra donorer i the Valley. Nu vil Shestack og Iversen levere den ultimative vare retur for pengene: Bedre behandlinger, mere intelligent støtteteknik - og i den sidste ende en kur.
»Vi har de menneskelige data«, siger Shestack. »Nu skal vi bare have rå regnekraft. Vi har brug for hifh-density SNP kortlægning og microarray analyser, så vi kan designe nye farmakologiske opfindelser. Vi skal have Big Pharma til at vågne op til det faktum, at selvom 450.000 mennesker i USA måske ikke er så stort marked som for kolesterolmedicin, så taler vi dog om nye produkter, der skal gives til aldersgruppen 2 til 70 år. Vi har behov for teknologi, der kan måle sanseopfattelsen, og teknikker til neural optræning. Og vi skal have en webside, hvor familier med nydiagnosticerede børn kan få kontakt til et netværk af terapeuter i deres egen by, vurderet af brugerne - ligesom på eBay.«
Den ultimative hackeropgave for et hold Valley-programmører kunne være at knække den genetiske kode, der gør dem så gode til det, de gør. At tage den opfordring op vil kræve en del af den teknologi, der er opfundet af folk, der tænker i billeder: Bill Dreyer, som opfandt den første proteinsekvenator og Carver Mead, faderen til store integrerede kredse. Som Dreyer forklarer, »Jeg tænker i tredimensionel Technicolor«. Hverken Mead eller Dreyer har autisme, men der er et ord for den måde, de tænker på - dyslexi (ordblindhed). Ligesom autisme ser dyslexi ud til at være arveligt. Dreyer har tre døtre, der alle tænker i Technicolor.
En af de ting som Dan Gerschwind, leder af det genetiske laboratorium på UCLA, finder fascinerende ved dyslexi og autisme, er det, de antyder om den menneskelige intelligens: Visse typer af fortræffelige egenskaber ikke alene kræver anderledes tænkemåder, men også en anden slags hjerner.
»Autisme når ind til de fundamentale spørgsmål om, hvordan vi ser på talenter og handikap«, siger han. »Den gode side ved dyslexi er forøget forståelse for matematik og arkitektur. Et aspekt af det ses måske med autisme og assorteret parring i Sillicon Valley. Hos forældrene, der blot har nogle af disse gener, er det en god ting. Hos deres børn, som har for mange, er det meget skidt«.
Det var emner som disse, der var omdrejningspunktet i Bryna Siegels hæftige diskussion med Brune Betelheim på et seminar for afgangsstudenter på Stanford i starten af firserne, publiseret i Bettelheims The Art of the Obvious. (Siegels navn var ændret til Dan Berenson). Teksten er skrap læsning, eftersom to humanvidenskabelige paradigmer faldt sammen den nat. Siegel fortalte »Dr. B«, at hun ønskede at lave et stort anlagt studie af børn med forskellige udviklingsforstyrrelser for at finde en biomekanisk defekt. Bettelheim skød tilbage med, at hvis man skulle lykkedes at opdage en sådan markør, så ville det umenneskeliggøre autistiske børn, da de da ville være væsentligt forskellige fra os selv.
Siegel, der stadig bryder billeder ned, har dog sin tvivl om en kur nogen sinde kan findes. »Autismens genetik kan meget vel vise sig ikke at være lettere at udrede end genetikken bag personlighed. Jeg tror nærmere vi vil ende med noget i retningen af 'Fru Hansen, her er resultatet af Deres fostervandsundersøgelse. Der er en 1 til 10 chance for, at Deres barn får autisme eller bliver den næste Bill Gates. Ønsker de en abort?'«.
For UCSF neurologen Kirk Wilhelmsen - der beskriver sig selv og sin søn som værende »et sted på det store spektrum« - går sådanne udtalelser lige til hjertet af det vanskeligste spørgsmål, som autismer rejser overfor samfundet. Måske er mennesker med autisme væsentligt forskellige fra »normale« mennesker, siger han, og det er jo præcis disse forskelle, der gør dem så værdifulde for den løbende udvikling af den menneskelige race.
»Jeg mener, det ville være forfærdeligt, hvis vi kunne eliminere gener som for ting som autisme«, siger Wilhelmsen. »Den mest sunde tilstand for en genpopulation er maximal diversitet indenfor områder, der kan vise sig at være et gode«.
En af de første med en fornemmelse for dette var Asperger selv - vævende et beskyttende lagen af kontinuum hen over de unge patienter i hans klinik, da nazisterne sendte alle med såkaldte mentale defekter til lejrene. »Det ser ud til, at success indenfor videnskab og kunst«, skrev han, »kræver et essentielt anstrøg af autisme«.
Med den smule vi ved, kunne de første redskaber på jorden sagtens være fremstillet af en ener, der holdt sig bagest i hulen, hakkende løs på tusindvis af sten, indtil en af dem gav en tilpas skarp spydspids, imens de neurotypiske bare sad og pladrede løs ved lejrbålet. Måske er visse ældgamle logiksystemer, matematik, musik og historiefortælling - især de fjerne og fantastiske - gået i arv fra fænotype til fænotype parallelt med DNA, der hjalp med at forme hjerner, der vidste præcis, hvad man skulle gøre med disse mærkelige og elegante frembringelser.
På væggen i Bryna Sigels klinik i San Fransisco hænger et billede af et victoriansk hus ved natte tide af Jessy Park, en autistisk kvinde, hvis mor Clare Caliborne Park skrev en af de første beretninger om at opdrage et barn med autisme, The Siege. Nu er Jesse 40 år og bor stadig hjemme. I hendes nyeste bog, Existing Nirvana, skriver Clara om en stor fred med sig selv overfor alle de måder, Jesse er på.
Jesse sendte Siegel et brev med sit maleri skrevet med flydende håndskrift og med ord der - der er ikke andre måder at udtrykke det på - er forunderligt autistiske. »Månens formørkelse med 92% dække er under Cassiopeia. I det øverste højre hjørne er Nordlyset. Der er tre sæt af lyse seksfarvede regnbuer på tagspånet og en klar syvfarvet regnbue på tagdækket ved siden af nedløsbsrøret, en svagere seksfarvet regnbue omkring det cirkulære vindue, en seksfarvet lidt mørkere på rosetten...«.
Men ordene er ikke 'det'. Det er maleriet. Vores verden og alligevel ikke vores verden. Et hus under nattehimlen, der skinner i alle spektrets farver.