Forældres tanker
Et syn på vigtigheden af tankevirksomheden hos forældre til børn med gennemgribende udviklingsforstyrelser i forhold til at håndtere stress
Følgende er for hovedparten baseret på Peter Vermeulens artikel på 5th Congress Autism-EuropeJust Thoughts ... parent of a PDD-child and their cognitions, hvor forskning i stress hos familier med gennemgribende udviklingsforstyrrelser gennemgås. Forældrenes håndteringsmuligheder af stress og evnen til at kunne modtage hjælp, afhænger af den måde de tænker på i forhold til handicappet - og sig selv.
Det er altid en særlig opgave at blive forældre, men at være forældre til et barn med autisme kræver lidt ekstra, da barnet ikke reagerer på den måde, forældre naturligt forventer. Børnene har specielle behov. Det giver problemer og problemer giver stress. Stress er imidlertid en normal tilstand for mennesker. Stress er et udtryk for en ubalance mellem, hvad en person kan tage på sine skuldre, bæreevnen, og presset fra omgivelserne, stressorerne.
I en familie med et autistisk barn er det barnet, der er hovedstressoren. Og skægt nok er stressniveauet målt til at være størst hos familier med højtfungerende autister. Disse børn fremtræder ikke så tydeligt handicappede og i visse tilfælde virker de ligefrem normale. I forhold til retarderede eller fysisk handicappede, så giver det skjulte handicap en større usikkerhed. Man ved ikke altid med sikkerhed, hvor man har barnet, når man vil regne dets reaktioner ud. Samtidigt giver denne »usynlighed« også problemer med omgivelserne, der ikke umiddelbart godtager, at der skal vises specielle hensyn til disse børn. De ser ikke ud til at fejle mere end, hvad ordentlig opdragelse eller kærlig opmærksomhed kan rette op på.
Den samlede stressmængde i familien afhænger naturligvis også af sociale faktorer som beskæftigelsessituationen, skilsmisse m.m.; ting, hvor et autistisk barn hindrer manøvredygtighed og derfor giver mere stress oveni alt det andet, som enhver familie kan komme ud for af fortrædeligheder.
Bæreevnen hos familien
Bæreevnen hos familien afhænger meget af familiens behov for støtte. Man taler om det formelle og det uformelle støttesystem. Det uformelle støttesystem, er det der udgøres af familie, venner, kolleger osv. En vigtig komponent i dette er samlivet. Det er indlysende, at en aleneforældre oplever mere stress end et forældrepar. Men kvaliteten af samlivet spiller også ind. En større villighed til at hjælpe og deltage i plejen fra mandens side nedsætter ikke nødvendigvis moderens stressmængde. Det vigtige i denne sammenhæng er, hvad han hjælper med i forhold til moderens forventninger (»goodness of fit«). Hvis han gør de ting moderen forventer, hvilket ikke nødvendigvis er, det han selv føler er det rigtige, så vil hun føle sig støttet og dermed bedre kunne håndtere stress, viser målinger.
Der er en vigtig pointe her: Hvis man yder den forkerte hjælp opleves det som yderligere stress. Især venner, kolleger og famile bør bemærke sig dette. Sine egne ideer om opdragelse og hvad der ellers er galt, hjælper ingen steder. Hør hvad den ramte familie ønsker sig og bak dem 100% op. Det lyder selvindlysende, men alligevel er det helt klassisk her, venskaberne kommer på prøve.
Det formelle støttesystem er det, der udgøres af læger, psykologer, pædagoger, sagsbehandlere og andre professionelle. Disse hjælpere kan være en stor kilde til stress, hvis de af uvidenhed overfor autisme giver forkert rådgivning eller ligefrem beskylder forældrene for selv at være årsag til problemerne. På den anden side kan en alt for ivrig rådgivning, der sætter for mange skibe i søen på en gang også være problematisk. Familiens bæreevne kan styrkes med den rette mængde praktisk, pædagogisk og følelsesmæssig støtte. Undersøgelser viser, at det sidste punkt efterspørges meget - man ønsker fremfor alt at blive forstået. En bistand til forældrene, der giver dem mulighed for at trække vejret, lade batterierne op (»respite care«) ser ud til at være den største hjælp.
Den samlede mængde forskning på området fortolker Peter Vermeulen sådan, at den vigtigste hjælp er viden om at hjælpen er tilstede mere end den konkrete mængde af hjælp. Selvom man ikke bruger hjælpen, giver det tryghed at vide, den er der, hvis det skulle blive nødvendigt. Samtidigt ligger det fast, at hvis familien betragtes eller betragter sig selv som passiv modtager af hjælp, sker der meget lidt. De familier der aktivt søger hjælp og støtte, får mere af den, bekræfter undersøgelser. Der kommer ikke en julemand med godteposer i den sammenhæng.
Man taler om spændkraften (»resiliency«) i familien eller hos forældrene. Dermed menes den styrke, man har til at modstå stressorer. Vigtige elementer der kan påvirke denne styrke i familien er de økonomiske forhold, det fysiske helbred hos forældrene, intelligensen og familiesammenholdet. Disse forhold er samtidigt de vanskeligste at ændre på og sætter derfor ofte grænserne for, hvilke aktiviteter, der kan sættes igang.
Den personlige spændkraft hos en forældre er et resultat af
- Selvtillid
- Optimisme
- Ego-styrke
- Personlig overbevisning
- Stridslyst
- Forsvarsmekanismer
Disse komponenter er for det meste tænkemåder og kan derfor til dels påvirkes af professionelle hjælpere, forklarer Peter Vermeulen.
Håndteringsstrategier
Når man udsættes for stress prøver man uværgerligt at handle op mod den (»coping«), håndtere den. Til dette benytter man den støtte og bærevne, der kan mobiliseres, for at genoprette balancen og reducere stress. Det kan gøre på flere måder:
Man kan forsøge at ændre situationen ved enten at kæmpe eller flygte. Ofte vil en flugt kun fjerne stresset midlertidigt, men det kan være en midlertidigt brugbar strategi for at lade op til kampen, der ofte er mere effektiv. Faktisk bør forældre til udviklingsforstyrrede børn sikre sig regelmæssige forældre-fridage.
Ovennævnte strategier kaldes instrumentale, fordi de konkret virker ind på situationen. Lindrende strategier derimod går ud på at blive i situationen, men accepterer den midlertidigt. En sådan strategi kunne være at tage beroligende midler ved direkte angst. Det løser ingen problemer, men aflaster overfor stress i en periode.
Kognitiv neutralisering er en strategi, der går ud på at ændre den måde, man tænker på omkring situationen. Ved at ændre perspektiv, se tingene på en ny måde, kan man fremkalde motiverende og energifremkaldene tanker, der kan reducere stress. Man kan foreksempel sige til sig selv: »OK autisme kan måske ikke helbredes helt, men der er mulighed for at gøre fremskridt«. Istedet for at fokusere på det negative, så vil man nu sætte aktiviteter igang, der skal føre til fremskridt og dermed skabe et miljø med positive tanker og successoplevelser. Dette afhjælper også stress.
Hvad er bedst? Afhængig af personlig overbevisning eller politisk korrekthed, har man jo nok sin favorit blandt disse strategier. Faktisk er det ikke muligt at udpege en bestemt strategi som den mest afstressende generelt. Det hele afhænger situationen og tidspunktet i forløbet.
En rådgiver, der af det bedste pædagoiske hjerte mener den kognitive neutralisering altid er at foretrække kan gøre mere skade end gavn ved at anbefale: »Du skal bare gå igang med mit program og tænke posivt. Så skal du se, det hele ordner sig«. Hvis ikke modtageren er reel overbevist om det rigtige i den strategi og har følelserne med i den, så er den i bedste tilfælde værdiløs - alternativt et nyt krav, en ny stressor. Måske vil et tilbud om en fri-weekend (flugt) give mulighed for at klare tankerne omkring det foreslåede program.
Hvis skyld er det?
Motivationen til at gøre noget ved stresssituationen afhænger af den måde, man omtaler eller forklarer sine problemer på. Denne måde kaldes henføring (»attribution«). Man kan foreksempel henføre sine nederlag til sig selv (»Det er også min skyld.Jeg er en dårlig mor«) og henføre successer uden for sig selv (»Det er fordi, han havde en af sine gode dage«) - eller omvendt.
Når man som i autismens tilfælde ikke har en helt klar årsag til problemerne er henføringen meget vigtig. Selvom det er klart, at det er en eller anden biologisk årsag, der ligger bag autismen, så hjælper det ikke meget på hverdagens problemer at vide det. Man ved at barnets kommunikation er dårlig pga forhold i hjernen og alligevel bebrejder man sig selv, at man er dårlig til at forklare noget, hvis der er noget barnet ikke forstår ret godt.
Henføring er meget koblet til begrebet skyld. Omgivelserne giver skylden til forældrene og/eller forældrene pålæger sig selv skylden. Henføring er også koblet til forventninger. Hvis en forældre henfører problemets årsag til en ydre faktor, så vil vedkommende være uforstående overfor et forslag, der går på at behandle vedkommende selv. »Jamen, det er da ikke mig, der er noget galt med!«.
Henføring er naturligvis også vigtig for ens selvopfattelse og dermed selvtillid og igen mulighed for at handle overfor stress. Man kan fange sig selv i en ring af håbløshed, der igen inducerer mere håbløshed indtil man havner i en direkte udbrænding.
Illusionerne i behold
Det er blevet sagt, at for at kunne lære at acceptere barnets handicap, må man indse realiterne og undgå illusioner omkring handicappet, så som »Hun er bare så intelligent« eller »Det skal han nok vokse fra«. Men at tage håbet fra folk på den måde er lige hårdt nok ifølge Peter Vermeulen. Hvis vi ikke havde urelistiske drømme ville vi ikke flyve i flyvemaskiner. Illusionen om at jorden var rund førte til opdagelsen af Amerika, gives som et andet eksempel.
Illusioner kan bidrage på tre måder til den kognitive håndtering af stress: Indtagelsen af dårlige nyheder (asimileringen) kan begrænses ved at underdrive problemets omfang (»Der er problemer nu, men som voksen kommer han til at leve normalt« ). At begrænse problemets omfang gør det nemmere at acceptere det. Den anden illusionstype er at tro man har kontrol over situationen (»Ork, det klarer vi da nemt«), selvom realiterne kraftigt tyder på det måske modsatte . Den tredie vej er at holde selvtilliden højt og dermed undgå den dårlige håbløsheds-henføringsspiral. Illusioner at den type går ud på at sammenligne sig selv eller det handicappede barn med andre handicappede, man mener har det værre (»Han er heldigvis ikke retarderet, så på den måde er vi da heldige«) .
Fornægtelser er ofte den umiddelbare reaktion på en autisme/Asperger diagnose. Netop fordi, der ikke er en konkret fysisk afvigelse på kroppen eller noget som kan ses på kromosomniveau er det let at fornægte en diagnose, der baserer sig på en liste over opførselsmønstre (»Psykolog-pjat! Jeg kender da mange der ...« ).
Rådgivere skal være forsigtige, når de tager illusionerne fra folk. Faktisk kan illusionerne være nyttige. At komme overens med at ens barn har et livslangt handicap tager mere end et par dage. I den periode kan et par illusioner kun hjælpe til at sluge kamelen i mundrette bider så at sige. At blive konfronteret med sandheden i et hug, kan forstyrre den sorgprocess, man skal igennem.
I længden er illusionerne naturligvis uhensigtmæssige, da de kan forøge stresset, efterhånden som realiteterne presser sig på. Illussioner, der har stået på et stykke tid, kan imidlertid være svære at fjerne. Det er rådgiverens opgave at åbne for realiteterne i et omfang og et tempo, der passer ind i situationen og forældrenes følelsesmæssige modtagelighed.
Mening i tingene
Rådgivere skal også bemærke sig hvilken mening, forældre tillægger deres situation (»primary appraisal«). Betragter de den som en trussel? Anses det som en ulykke? Eller ses det som en udfordring? Behandlingen skal rette sig mod dette syn på tingene. En familie, der ser det som en ulykke har ikke lyst til og har dermed heller ikke kræfter til en extra udfordring. Familien, der ser handicappet som en udfording, er langt mere åben for ideer og tiltag.
Forskningen viser, at det er vigtigt at finde en mening i sit problem. Hvad, det konkret går ud på, er mindre vigtigt i forhold til ren meningsløshed, der kan føre til depression.
Hvilken mening man finder afhænger af personens værdisystem. Er man religiøs kan man finde stor støtte og mening heri. Peter Vermeulen fortæller om et besøg i Kuwait, hvor moderen til et handicappet barn ikke var særlig stresset, fordi det at pleje et handicappet barn er en direkte billet til Himlen. For faderen er det omvendt. Hans sociale status afhænger blandt andet af et successfuldt liv for sønnerne.
Forvirring
Autisme er et tvetydigt handicap. Det er uklart, hvad det konkret er og hvad man skal gøre ved det. Man vil gerne have en fast forklaring og en opskrift på at håndtere handicappet og hverdagen. Det får man bare ikke (»Kognitiv dissonans« ). Resultatet er forvirring, der kan føre til mere forvirring og dermed starte en stresscyklus.
Dette gør sig især gældende ved mildere autisme, Asperger og PDD-NOS. I disse grupper har forældrene svært ved at ramme rigtigt overfor deres barn i de tiltag de gør. Undersøgelser viser at forældrene ofte enten overvurderer barnets evner eller undervurderer evnerne. De medfører mere forvirring (»Kan han ikke, eller vil han ikke?« ) hos både forældre og barn, så situationen aldrig bliver helt stabil.
Betydningen for rådgivningen
Når forældre skal hjælpes til at håndtere stress skal hovedvægten ligge på tvetydigheden i autismen. Der skal gives nøje information om handicappet og dets følgevirkninger. Det har topprioritet. Der skal laves gennemarbejdede, informative og forståelige profiler for det enkelte barn før nogen anden aktivitet kan sættes igang, fremhæver Peter Vermeulen. Uden en god diagnose og vurdering af barnet vil forældre fortsætte møllen med at over- og undervurdere barnet ligesom pædagoiske, praktiske tiltag m.m. må bygge på et realistisk grundlag.
Dernæst skal forældrene informeres om mulige håndteringsstrategier. Man kan ikke gå udfra de selv kender dem. En god idé er at bringe dem sammen med andre forældre. Her kan de lære af hinandens successer, lære om praktiske forhold, blive inspireret og sammenligne sig selv nedad (illusionen om at andre har det værre). Andre forældre kan også give den vigtige følelsesmæssige støtte og bidrage til øget selvtillid.
Dertil skal forældre natuligvis informeres om mulige støttesystemer og undervisningsmuligheder for barnet. Forældreaflastning er vigtig og overførsel af systemer fra skolen til hjemmebrug en fordel.
Rådgiverne kan så begynde at arbejde med den kognitive omlægning. Det vil sige tilbyde alternative henføringer, fjerne skyldfølelse, øge selvtilliden, få en mening eller værdi ind i situationen osv. Peter Vermeulen bemærker at humor er et overset værktøj i den sammenhæng. Man skal lære at grine - det er den bedste medicin mod stress.
Et politisk spørgsmål
Peter Vermeulen slutter med at gøre opmærksom på, at alt dette kræver politisk velvilje. De fleste europæiske lande har specialtilbud til børnene, men bortset fra sporadiske regionale tiltag (Århus Amt fx.) er det kun Belgien og Nederlandende, der har sat forældrestøtten i system.
Autisme er et livslangt handicap, der rammer hele familien.