Et Barns Historie
Det følgende er et tilpasset uddrag af et foredrag »At Bruge Musik I Arbejdet Med Autistiske Børn« den 21. Juli 1997, som jeg gav på Allegro School i Cedar Knolls, New Jersey, USA. Eftersom jeg gav talen er teksten i tredie person - Stephen Shore.
Barndom
Det sidste eksempel vedrører en dreng født omkring tre og et halvt årti siden og som så ud til at udvikle sig normalt indtil omkring sin 18. måned. Hans forældre var ret overraskede over at forandringen kun tog otte dage. Han var istand til at sige "mama" og nogle få andre ord. Så skete der noget. Barnesengen var pludselig det eneste sted, hvor barnet så ud til at føle sig trygt. Sengen blev også brugt som trampolin. I det efterfølgende halvandet år talte det overhovedet ikke, det var selvdestruktivt, kørte konstant fingrene rundt i sine øre osv. Hans fysiske udvikling var ekstrem sofistikeret i forhold til hans kronologiske alder.
Moderens sind var fyldt med spørgsmål. Hun kunne kalde på ham, når han hvirvlede rundt i baghaven, uden at han reagerede overhovedet. Gik hun over og rørte ved hans kind, ville han tage hendes hånd og gå med ind for at spise. Familiens børnelæge så på ham og udtalte: »Han er bestemt ikke retarderet. Han er nok nærmere autist.«.
I en alder af to og et halvt år blev han diagnostiseret af et hold psykologisk orientede rådgivere på et børnecenter i Boston området som havende stærke autistiske træk. Ordet psykotisk blev også nævnt. Centret var modvilligt overfor at tage »en så syg dreng« ind i deres programmer og anbefalede institutionalisering eller familiepleje. Forældrene fandt, at det kunne de ikke leve med og afviste pure forslaget. Moderen kommenterede det sarkastisk med »Men det er da rart at høre, at de kender sådan nogle højtfungerende psykologisk orienterede hjem«. Centret gik med til at modtage drengen ét år længere fremme. Ud fra hvad vi ved nu, kunne dette venteår have været for sent under andre omstændigheder.
Det var i æraen med enkeltindkomst-familien. Far gik på arbejde og Mor gik hjemme og lavede husarbejde og passede børnene. Den ældre bror og søster gik i skole og drengen blev hjemme hos sin mor.
Moderen påtog sig opgaven at arbejde med dette barn. Hun forsøgte at få denne gådefulde dreng til at efterligne hende. Uden held. Så prøvede hun at efterligne hans handlinger. Måske ville han lade hende komme ind i sin verden med dette. Så kunne hun trække ham ud af den og ind i hendes egen verden. Langsomt fik hun adgang. Denne metode er brugt senere og beskrevet af Barry Kaufmann i hans bog SONRISE. Det interessante er, at disse forældre havde fundet nøglen til denne dør før Sonrise-programmet eksisterede.
Der blev spillet klassik musik hele dagen, hvor moderen dels sang med og dels dirigerede et luftorkester.
Der var meget arbejde, der skulle gøres. At gå på indkøb i supermarkedet overstimulerede barnet til grådens rand. Der var alt for meget lyd, for mange folk og handlende, der tilbød lækkert men uønsket mad. Han kunne sidde i indkørslen og smadre mindre sten med en større og virkede fascineret over det skinnende kvarts, der var indeni. Interessen blev til en betydelig stensamling - der absolut skulle stå i pæn orden og rækkefølge. Moderen må have gjort noget rigtigt, for i en alder af fire år, hvor han gik på Børnecentret, var han renlig og efter en ekkotale periode var sproget også på vej. Centret havde svært ved at tro, at det var det samme barn, de så halvandet år før.
Andre interesser dukkede op med stor intensitet gennem skoleårene og tiden efter.
Fly, astronomi, cykler, jordskælv,
medicin, kemi, mekanik, elektricitet,
elektronik, computere, isenkram, værktøj,
psykologi, musik, sten, geologi,
geografi, låse, katte, dinosauer,
ure, shiatsu, yoga, autisme.
Barnet hadede hunde, elskede kattekillinger og var skræmt af badekaret. En gøende hund, der springer op, gør og slikker én i ansigten er for meget. Grisset mad kunne ikke tolereres. Ansigt og hænder skulle aftøres med serviet for hver en bid. Der kom et gennembrud i en alder af fem-seks år, da han lavede et kongeligt svineri efter først at have spist BBQ kyllingevinger efterfulgt af et kolossalt stykke vandmelon. Moderen havde aldrig troet, at hun skulle blive så glad for at se et tilsvinet barn.
Drengen startede i børnehaveklasse et år for sent. Resten af tiden i de små: klasser var en katastrofe både socialt og akademisk. De andre elever fornemmede hans anderledeshed og gjorde hans liv miserabelt som det nu er almindeligt på det skolenivaeu og i den alder. Lærerene sagde at hans evner indenfor læsning og matematik var forsinkede. Læreren i første klasse mente han aldrig ville kunne lære at regne.
Forældrene var forbløffede over at høre, læreren i anden klasse hævde, at drengen ikke kunne læse. Hjemme læste han avis. Læseopgaverne var elendige. Emnerne i listen herover var langt mere interessante for ham.
Teenageårene
Tingene blev bedre i de ældre klasser og gymnasiet efterhånden som barnet opdagede musikkens rum og tilbragte betydeligt meget tid der. Han havde afsluttet næsten ti års psykoterapi, der skulle drive de dæmonerne ud, der forårsagede autismen. Rådgivning kurerede ikke autismen men viste sig at være en hjælp til at håndtere det nummer autisme gør ved ens psyke. Af denne ene årsag, mener jeg terapi er godt til behandling af de sekundære ting, der dukker op som følge af autismen.
At gå på universitetet var som at komme i Himlen. Her var de andre langt mere tolerante overfor forskelle mellem folk. Barnet, der nu var ved at blive en ung mand, oplevede at andre kunne acceptere ham som han var. Interessen samlede sig nu så meget omkring cykler, at han i studietiden fik arbejde i cykelbranchen. Han fik en lille forretning, der kunne betale for studierne. Denne person kører stadig på sin cykel hver dag. Fascinationen af cykler skyldes disses mange blanke og skinnende bestanddele.
Da han først kom på universitetet havde han ikke lyst til at forlade det igen. Faktisk er han der endnu. Han studerer på ét universitet mens han underviser på et andet. Den velstrukturerede skoledag passer ham godt. Han opnåede at tage to bachelorgrader samtdigt i:
- Musikpædagogik
- Regnskab og Informations Systemer
Denne person drev flere vejledere og flere adminstrative personer til vanvid, da ingen kunne finde ud af, hvad hulen han gik og foretog sig. Han var den eneste studerende på stedet, der bestod disse to eksaminer samtidigt og blev demiteret med det trediehøjeste resultat nogensinde på det sted (224 credits).
Arbejdslivet og derefter
Efter uddannelsen tog han arbejde i et revisionsfirma, som han dog forlod igen efter tre måneder. At han cyklede ind på arbejde og skiftede til jakkesæt på kontoret var for underligt for dem. Stedet var fyldt til randen med NT'er (Neurologically Typical dvs normale o.a.) af den værste slags. Fyren her arbejdede så i en bank det næste et et kvart år, men var ikke glad for det. »Jeg elsker at studere forretning, regnskab og skatteforhold, men jeg kan ikke holde den type folk ud, der har valgt disse områder at gøre deres karriere i«, sagde han.
Han forlod banken for at undervise i en erhvervsskole, hvilket var udmærket. På det tidspunkt vendte han tilbage til skolebænken for at tage en mastergrad i musik. For at forsørge sit musikstudie, underviste han i computere, matematik og erhvervsorienterede fag. Efter mastergraden og imens han arbejdede på en doktorgrad, så var han i stand til at få et fuldtidjob som instruktør i musik på universitet. Igen troede han, han var kommet i Himlen. Og hen er stadig meget glad for det sted.
Han er nu gift, er blevet færdig med doktorgraden og underviser nu på universitetsniveau i musik.
Sociale situationer og det altid at gøre det passende, kan dog stadig være problemfyldte områder indimellem. Ikke desto mindre lever han et personligt meningsfyldt og produktivt liv.
Det er denne person, der nu taler til Dem.
Familiebaggrunden
Min farfar (døde som 76 årig) var plaget af depressioner. Han var advokat, forretningsmand og ejendomsmægler. Min mor (62) lider af agorafobi (pladsskræk, o.a.), der er i bedring. Hun gik på handelskole, men fuldførte ikke, da hun ikke kunne lide emnet og agorafobien var i tiltagende. Hun gik til psykoterapi i flere år, indtil Dr. Davis Sheehan i Boston opdagede Nardil kunne korrigere denne lidelse. Nyere forskning har vist, at autistiske træk løber gennem familietræet og jeg kan se mange af disse i min mor. Hun siger at hun kunne se dem i min far.
Min bror er lettere retarderet. Han tilbragte sine tidlige skoleår i specialklasser. Han rydder nu borde i et lokalt Pap Ginos. Hans læsning er indskrænket til "overlevelseslæsning" kun. Han kan kopiere tekst og skrive det ud på maskine, men han kan ikke udføre simpel aritmetik eller skrive af egen kraft. Min bror havde krampeanfald under puberteten, men det er nu overstået. Han har dog en fænomonal hukommelse og kan bemærke selv små forandringer i omgivelserne. Jeg spekulerer på, hvor meget af dette, der er en følge af retarderingen og hvor meget, der kan tillægges autisme.
Min søster (39) og far (65) og mormor (90) er ret normale (NT'er).
Ægteskabsting
Jeg har været gift i næsten syv år med en kinesisk kvinde (37). Vi mødte hinanden på musikskolen. Hun er en habil musiker. Min kone forstår ikke, hvad autisme er for noget og accepterer mig, som jeg er med de særheder, jeg nu en gang har. Jeg er fjerdegeneration amerikaner og jøde. Det bringer emnet socialisering frem. Jeg har altid bedst kunne omgås mennesker, der ikke var på min egen alder eller samme nationalitet. Jeg tror det skyldes at jeg ikke lever op til, hvad typiske NT'er forventer af mig. Mennesker i en anden aldersgruppe eller med en anden kultur end jeg er måske ikke beviste om de mere subtile måder, jeg forventes at opføre mig på og acceptere mig derfor blot, som jeg er.
Det er kun en teori, jeg har, men jeg holder mig til den, indtil en bedre dukker op.